Kuivien heinien hakureisut ovat niitä kaikista parahimpia muistoja lapsuuresta. Isä nosti kaikki meirät kuus sisarusta heinäkärryyhin. Kärryjä veti meirän pikku-Valametti.
Tuuli vaa tuiverti tukas, kun lähärimmä pitki vanhaa Lapuantiätä kohti Hirviniämiä hakemhan heiniä. Tiä oli hiatatiä, se pöläji ja oli kuappaanen, mutta se oli silloon vaa jännittävää. Aina kuapan tai vähän suuremman töyssyn kohoras me tenavat hypättihin ilamahan ja kilijuttihin onnellisina.
Isä tai joku veljiistä ajoo pikku-Valametilla pitkin peltua, otimma heinät seipähiltä hangoolla ja talikoolla ja kuarma sen kun kasvoo ja kasvoo. Kun kuarma oli sitte valamis, isä solomitti köyren kärryn perähän ja heitti ja solomii toisen pään kuarman yli kärryn etupäähän. Näin isä varmisti, notta heinät pysy kyytis. Lopuksi isä auttoo meirät kaikki muksut heinäkuaraman päälle ja vannotti pitämhän köyrestä kiinni. Me lupasimma ja sitte lähärettihinki kotiapäin. Kotimatkalla oli vastas huikaasevan korkia ja pitkä alamäki. Näin aikuusena tua sama mäki ei näytä aivan niiiin korkialta, lakeuksilla kun kerran ollahan, mutta piäneni se mäki oli isoo.
Muistan viäläkin ja ottaa vattan pohojasta, ku muistelen kuinka isä otti aina alamäkehen lähties lippalakin päästänsä, vilakaasi taakse, notta kaikki kuus tenavaa oli kyytis ja eikun lähärettihin viilettämähän mäkiä alahan. Voi poijaat, mikä huikia tunne se oli, ku tuuli otti silimihin ja lasku salapas hengen kiinni. Me kikatettihin poikien kans aivan hysteerisinä joka kerran, ku sitä mäkiä tultihin alahan. Tuan mäen alastulemisen merkitystä ei koskaan vähentäny vuaret eikä laskukerrat.
Kaarroomma pikku-Valametilla pihaan ja siinä vaihees mulle tuli aina rimakauhu, ku muistin notta niin täältä heinäkuarman pitää taas tulla alahankin. Pikkuvelijet liuúttivat ittensä yksitellen sulavasti alahan ja rupesvat sitte maanittelemahan mua, että ”Tuu ny hyväänen alahan siältä!” Minä istuun vaan ku sualapatsas kauhusta kankiana ja puristin köyttä rystyyset valakoosena. Ei auttanu ku isän tulla mun kohtahan heinäkuarman viärehen ja vasta kun näin isän isoot ja turvalliset käret kurkottamas mua kohti, tohoriin päästää köyrestä irti ja laskia isän sylihin.
Meirän navettalato kotona oli torella jännittävä paikka. Siälä me monesti leikittihin juluki ja salaa, luvan kans ja välillä ilamankin. Laros oli tosi metkaa hyppiä ylisiltä silloon, ku heiniä oli melekee kattoa myären. Isä tykkäs pitää navettalaros heinät ojennukses lehemiä varten, eikä tykänny meirän hyppyhetkistä, kun heiniä roikkuu siälä täälä ja polokeentuu käytävälle. Meillä tenavilla riitti jännittävää tekemistä, kun harva se ilta hipsiimmä navettalarosta navetan pualelle vasikan kettahan tai maitohuaneesehen ja vakliimma isää ja äitiä askarehilla.
Mun velijet olivat oikee heinätunnelitaiteelijoota. Ne tekivät kaiken maailman onkaloota ja labyrintteja heinien sisälle. Mulla onnettomalla oli jo silloon suljetun paikan kammo ja sainkin aikahan veljien keskuures monet naurut, kun uskaltauruun kans konttimhan tunnelihin ja tuli paniikki. Hätäännyyn, ku tunnelis tuli joku ahtahan tuntuunen paikka, heinät kraapii naamaa ja tuli tosi aharistava olo. No, tunnelihin tuli sitte vaa taas isosiskoon kokoonen reikä.
Meirän isällä oli kiirusta kesällä peltohommis. Juhannuksen tianoolle kuuluu perinteenen tuarehen AIV-rehun kerääminen. Isä keräs rehua pelloolta JF-nimisellä niittosilappurilla. Heinät tuatihin sitte kotia rehukärryyllä ja pureettihin kuarma elevaattorihin. Elevaattori oli pualestansa sellaanen kuljetin (niinku piäni vuaristorata), jota pitkin rehu nousi korkialle AIV-tornihin ja putos piänestä luukusta sisälle. Kun rehut oli kaikki tornis, isä levitti isoon muavin rehujen päälle ja päästi sitte vesiletkulla palio vettä painoksi ainaki metrin verran, notta rehu painautuu tornihin tiivihisti. Meistä tenavista AIV-torni olis ollu aivan täyrellinen uimapaikka ja oltaas voitu uiskennella siälä, ku parahimmakki johnnyweismullerit, mutta se oli eherottomasti kiälletty huvittelumuato. Rehu olis nimittäin menny pilalle, jos se vesi olis päässy sinne päälle valumahan.
Tämä kuva on meirän perheen alapuumis se ainut pikku-Valametista ja siksi niin rakas. Juhannuksen kunniaksi oli myäs koristehet sitä myären elikkä kaks koivun karahkaa.
Meirän lapsuutehen kuuluuvat monet reisut heinäpellolle. Milloon seivästettihin tai toisinansa haettihin kuivia heiniä navettalatohon. Oli sitte aivan sama mikä oli reissun tarkootus, yks asia ei koskaa muuttunu: evähät piti olla joukos. Isän jalaka ei kerta kaikkiaan suastunu osumahan keltaasen, pikku-Valametin kaasupolokimelle, ennenku äitee teki voileivät ja keitethin kaffipullohon juatavaa.
Ensiksi kun heinäpellolle tultihin, niin heinät ajettihin haravakarhoolle ja sitte ruvettihin seivästämähän. Kun oltihin seivästämäs meitä kuutta tenavaa kiärti isoo lauma, melekee kissinpoijan kokoosia paarmoja. Oli suppupaarmoja ja niitä tavallisia ja tiätysti viälä hyttyysiä. Isää sanoo notta: ”antakaas heinähangoolle vauhtia ja laittakaa nopiaa heiniä seipähälle, ei ne kauaa kerkiä teitä kiärtää” ja mehän tehtihin tyätä käskettyä. Ja isä kyllä tiäsi, mitä puhuu, saimma olla kyllä rauhas elukoolta, mutta isä teki seipähän reikiä sen minkä kerkes, notta kyllä siinä sai olla asialla, että kerkes seivästää ja viälä haravoora perät siinä samalla.
Ukkoospuuskat oli jännittäviä. Koko lähitianoo pimeni nopiaa vauhtia, tuuli yltyy ja rupes kuulumhan ukkoosen jyrinää. Vähitellen nua mustaaki mustemmat pilivet saavuttivat meirän pellon ja tuntuu, notta koko taivahan vesikraanat aukes kerralla. Me muksut juaksimma kovaa valamihien seipähien alle ukkoosen aijaksi ja kyllä se oli jännittävää olla siälä suajas kuivaheinä suupiäles ja orottaa, notta ukkooskuuro menis ohitte. Aivan samoon yhtä äkkiä ku se kuuro tuli, niin samalla lailla mustat pilivet kaikkosvat taivahalta, sataminen loppuu ja rupes paistamhan aurinko.
Meirän piti orottaa, notta uukkoossarevesi valahtaas pois seivästettävien heinien päältä, jotenka siinä saimma orotelles siirtyä larolle kaffiille. Äitee otti kaikille kupit ja lusikat ja jokahinen orotti vuaroansa rauhas – kumma kyllä – jotta sai kaffia kuppihinsa. Äitee oli tuanu meijeriltä Perhos-kermaa ja voi että ku sen piti olla hyvää. Niin ja sitte viälä voileipä kyytipoijaksi. Leivis oli juustosiivu ja kinkkumakkaraa. Kyllä se hetki ja maut oli Ameriikkaa piänille tenaville. En voi viälä tänäkään päivänä lakata ihimettelemästä, kuinka se kuuma kaffikuppi riskas oloa kuumalla heinäpellolla.
Tua muisto heinäpeltojen kaffihetkistä tuaa viäläkin hyvän miälen. Isä pöllääli ja painii välis velijien kans heinälaros tai opetti ajamhan raktorilla ja pukkimhan heinähangolla kuivia heiniä latohon. Nua kaffihetket oli tosi tärkeetä meirän väelle, vaikka isää aina niistä kiusattihinkin. Oli tapana sanoa notta meirän isän kopitoon pikku-Vallu ei ilaman evähiä liikkeelle lähäre.
Kaffinjuannin jäläkehen isä hyppäs taas pikku-Valametin rattihin ja rupes tekemhän entistä vakaammin tuumin seipähille reikiä. ”Pannahan tämä rivi loppuhun ja sitte lähärethän ilta-askarehille.” Voi sitä iloa ja seivästysvauhtia, mikä tuasta ilamootuksesta aiheutuu. Rivi oli valamis alta aikayksikön ja lähärimmä kotia.
Valmistelimme kotimme sinua varten. Mikään kirja, oppi, lukeminen, ei kuitenkaan valmistanut meitä siihen ihanaan tunteeseen, ihmeelliseen rakkauteen, kun vihdoin saimme sinut syliimme.
Täytit kaikki toiveemme, sulatit heti sydämemme, valaisit koko maailmamme.
Kun sinä vain olet siinä, sydämemme lyövät samaan tahtiin, emme saa sinusta irti katsettamme, emme saa sinusta tarpeeksemme.
Nuo suloiset, pienet kasvot, ihanan täydelliset sormet ja varpaat, tuo tuhina joka vie sydämen mukanaan ja kuinka hyvältä tuoksutkaan.
Kuinka ihmeellinen tunne, olla vaan lähekkäin – kaikki kolme.
Olet meidän lapsemme, olet syntynyt rakkaudestamme, mitään siihen lisäämättä ja pois ottamatta.
Rakas Taivaan Isä, lähetäthän suojelusenkelin matkallemme.
Tämä runo on omistettu eräälle uudelle perheelle ja varsinkin urhealle äidille.
Hyvää huomenta, alla viides ja viimeinen tehtävä kirjoituskurssilta. Kurssi oli mahtava ja opettajat antoivat hyviä oppeja, joista riittää ammennettavaa. Kiitos Timo ja Riikka!
Näin jälkikäteen ajatellen sopeuduin aika nopeasti ajatukseen, että minulla on parantumaton sairaus. Perheeni ja läheiseni olivat korvaamattomia alun shokin aikana ja pitkin matkaa sairauden edetessä.
Viikkojen ja kuukausien edetessä mietin, mitä menetetyn terveyden tilalle. Onko minulla vielä jotain annettavaa maailmalle?
OLLA KUIN JUSSI
Eräänä syyskuisena iltana minulle soitti vertaistukihenkilöni Jussi. Hän jutteli rauhallisella äänellä, kuunteli ja kuunteli yhä uudelleen ja vei minut ensimmäisen kerran Parkinson-kerhon kokoukseenkin. En halunnut heti kärkeen tietää miten sairaus etenee, mitä oireita tulee, vaan halusin kuulla, että Parkinsonin kanssa pystyy elämään, että elämä jatkuu. Tuntui hyvältä, että joku toinen saman kokenut tietää, miltä joku oire tuntuu, miltä tuntuu, kun menettää väliaikaisesti kävelykyvyn ja vapina hallitsee oloasi ja ajatuksiasi koko ajan. Pelko tulevasta alkoi väistyä, koska Jussi sai minut uskomaan, että tämän sairauden kanssa pystyy jatkamaan elämää. Se tulee vaan olemaan erilaista. Hän näki minut sairauden takana. Oli tärkeää, että ymmärsin, että olen yhä se sama ihminen kuin ennen diagnoosiakin.
Olen Jussille vielä tänäkin päivänä kiitollinen ystävyydestä, noista soitoista, siitä tuesta, jota sain ja ennen kaikkea, että hän viitoitti tien, jonka valitsin itsekin eli vertaistukityön. Kun sain tietää, että Parkinsonliitto kouluttaisi vertaistukihenkilöitä, ilmoittauduin heti. Minulle oli itsestään selvää laittaa kokemani hyvä kiertämään, olla ihminen toiselle ihmiselle, olla kuin Jussi.
SÄÄTÄMÄÄN
Vertaistukea ei voi koskaan saada liikaa. Se on aina ollut sydämenasia, mutta itse sain valtavasti tukea varsinkin silloin, kun sairaus eteni pakkoliikkeineen siihen pisteeseen, että oli aika tehdä päätös syväaivostimulaatiohoidosta. Neurologini sitä jo ehdotteli moneen kertaan ja sanoi miehellenikin, että ”pääset sitten sinäkin säätämään Satua kuin Testarossaa.” No jep! Sehän tuntuikin varsinaiselta vetonaulalta, mutta niin sitten kuitenkin vuonna 2019 aikana tein päätöksen, että lähden tähän operaatioon. Juttelin monen stimuhoidossa käyneen kanssa ja odottelin aikaa Tampereelle. Ihmettelin itsessäni sitä rauhallisuutta, jolla suhtauduin tulevaan. Olin kuitenkin jutellut niin monen leikkauksessa olleen kanssa, että tajusin, että vaikka tämä hoitomuoto on tarkoitettu jo pitkään sairastaneille, tämä ei ole loppu vaan uuden elämän alku. Mielipiteitä ja kokemuksia kannatti kuunnella ja samoin vielä omaa sydäntäänkin. Totesin, että tämä on minun elämänpolkuni, jota pitkin minun on tarkoitus kulkea.
Leikkaus tehtiin 10.6.2020 ja se onnistui hyvin. Olin onneni kukkuloilla. Vertaistuki oli elinehto leikkauksen jälkeisten säätöjen alkaessa ja optimaalisten säätöjen etsimisessä. En ollut ymmärtänyt sitä, että säädöt eivät välttämättä parane kerta kerralta ja että säätäminen saattaa kestää kauemmin, kuin mitä olin itse ajatellut.
ITSETUTKISKELUA
Kyseenalaistan aina välillä sen, voinko toimia vertaistukihenkilönä. Miten voin pokkana sanoa toiselle, että me selvitään tästä, vaikka joskus positiivisuus ei tunnu kuuluvan edes sanavarastooni? Kuinka olla vertaistukihenkilö silloinkin, kun omat siivet laahaavat maassa ja pieni töyssy tiessä tuntuu ylitsepääsemättömältä? Näiden säätöjen keskellä on ollut monta kertaa hetkiä, jolloin olen tuntenut, etten enää jaksakaan olla positiivinen, jään sänkyyn peiton alle piiloon koko maailmalta surkuttelemaan oloani. Ulospäin suuntautuneena, iloisena ihmisenä en ole kuitenkaan jaksanut jäädä moneksi päiväksi leikkimään sängyn alla olevien villakoirien kanssa. Ne kun tuppaavat vaan olemaan hiljaa. Perheenjäseneni eivät liioin ole antaneet minun jäädä kovin kauaksi aikaa syviin vesiin vellomaan, vaan ovat aina vetäneet minut ylös.
Itsesäälin viitta on lentänyt onneksi joka kerran takavasemmalle silloin, kun puhelin on soinut ja soittaja tarvitsee vertaistukea. Vertaistukityö on siitä jännä juttu, että samalla kun annat tukeasi toiselle, saat myös itse tukea. Toisen hätää ja huolta kuunnellessa omat raskaat asiat pienenevät.
MAJAVANHÄNTÄ
”Kyllä sä oot aina niin reipas ja positiivinen”, kaikuvat edellisen soittajan sanat mielessäni. Parkinsonin tauti on kuin kaksoiskasvo. Päivään mahtuu aina hyviä ja huonoja hetkiä. Ja miten nopeasti nuo off-on tilanvaihtelut tulevatkaan! Kesken lauseen, kesken sanan, ne vievät mukanaan ja olet kuin lastu laineilla kykenemätön itse vaikuttamaan siihen mitä tapahtuu.
Olen juuri nyt kasvot hypomiimisenä, pää täristen, jalat hitaasti tömpöttäen, sentti sentiltä raskaasti hengittäen yrittämässä siirtyä keittiöstä olohuoneen sohvalle. Tällaisella hetkellä olohuoneemme tuntuu yhtä tavoittamattomalta kuin Etelämanner, se on ihan liian iso, tunnen olevani ihan yksin koko maailmassa. Olen jo aikaa poistanut kaikki matot tieltäni, koska vaikka mummani tekemä matto on rakas ja todella ohut, tämä oikea jalkani, joka tottelee nimeä ”Majavanhäntä”, ei pääse matonreunan päälle, ei vaikka itkisin. Se vaan laahaa perässäni mattoa kasaan. Jalkani kun suorastaan irvistää kuin pahainen kakara. Se ei ymmärrä puhetta, ei maanittelua eikä sitä voi kiristää, uhkailla tai lahjoa, eikä auta sen puoleen liioin kirosanatkaan – nimimerkillä Kaikkea on kokeiltu.
VASTAVUOROISUUTTA
Ja juuri sillä nimenomaisella hetkellä, kun olen rojahtamaisillani sohvalle, puhelin soi uudestaan ja näen vieraan numeron. Yritän saada hengitykseni tasaantumaan ja vastaan. Siellä on soittaja, joka on saanut juuri hiljattain Parkinson diagnoosin. Hän itkee. Hänen pelkonsa ja hätänsä tunkeutuvat kuin mustat pilvet syvälle sieluuni saakka. Annan hänen puhua ja tyyntyä, puhua paha mielensä puhtaaksi.
Hänen kanssaan keskustellessani unohdan omat vaivani. Soittajaa ei tunnu häiritsevän se, että puhun vähän vaikeasti ja välillä sopertelen sanoissani. Hänellä on hätä, mutta hätä helpottuu, mitä edemmäs puhelu jatkuu. Annan hänen kertoa huolensa. Lopuksi hän kiittää ja kysyy: ”Saanko soittaa joskus toisenkin kerran?” ”Saat soittaa.”
Monta kertaa soittaja on soitollaan pelastanut minut pimeästä hetkestä. Lähettipä kerran eräs minulle pussillisen täynnä pinnaneuloja, joilla saisin häntäni ylös pahana päivänä. Asia on niin, että jos et itse ole ollut maassa ja syvässä suossa, et osaa arvostaa hyvää hetkeä, kun on sen vuoro. Et liioin voi kannustaa ja neuvoa toista, jollet itse ole löytänyt tietäsi ulos päivän paisteeseen – siis joko itse tai jonkun toisen avulla.
HERÄÄMISIÄ
Neurologini herätti minut huomaamaan, että olisin jo paljon huonommassa kunnossa ilman aivostimulaattoria. Vaikka olin päässyt sairauteni kanssa sinuiksi, olin elänyt leikkauksen jälkeiset kuukaudet kuin unessa. Olin elänyt odottaen vain hetkeä, jolloin olisin tarpeeksi hyvässä kunnossa voidakseni jatkaa minulle rakkaita harrastuksia, kirjoittamista ja valokuvaamista.
”Meen nyt tosi hitailla, oon ihan supertööt.” Näin kuvailin oloani neurologille Tampereen keskussairaalassa maaliskuun alkupuolella. Katseeni tuijotti, leuat tuskin liikkuivat, oli vaikea hengittää, oli todella vaikeaa edes istua potilasvuoteeni reunalla. Kyyneleet polttivat silmien takana ja sitten purskahdin itkuun. Sanoin, että en kohta enää jaksa tätä vuoristorataa, jossa on kuukaudesta toiseen hankala löytää sopivaa säätöä, jonka avulla pääsisin hankalista tilanvaihteluista eroon.
Yksi pieni kannettavan napin painallus ja heräsin taas eloon neurologini tehdessä säätöjä aivostimulaattoriini. Leuka ja koko kasvot vapautuivat, kädet alkoivat liikkua ja koko olemus ryhdistäytyi. Oikea jalkani alkoi kirjaimellisesti rokata ihan villinä ja se hyppi kuin pieni vasikka päästyään ensimmäistä kertaa keväällä ulos navetasta hakaan. Kun neurologi painoi toisen kerran kannettavansa nappia, oikea jalka rauhoittui ja pystyin kävelemään kunnolla. Hän lupasi tulla tunnin päästä takaisin katsomaan, millainen olo sitten olisi.
Olin tuon tunnin kuin tulisilla hiilillä. Osastolla ei juuri muuta voinut tehdä kuin maata sängyllä, katsella tv:tä tai jutella huonekaverin kanssa. Aina joka säätökerran jälkeen laitoin monta kertaa maskin kasvoilleni ja lähdin reippaalle kävelylenkille eli toisin sanoen tepastelin pari kertaa osaston päästä päähän. Tunti kului ja sydän hakkasi. Olisiko nyt vihdoin ollut oikea säätö vai alkaako kävely taas hidastua?
Huoneen ovi aukeaa ja neurologin hymyilevät kasvot ilmestyvät eteeni. ”Mites täällä voidaan?” hän kysyy ystävällisesti. Nousen ylös sängystä ja annan kävelynäytteen.
Totean hänelle tilanteen: ”Kävelen töpöttämällä kuin Hercule Poirot, mutta ilman viiksiä ja keppiä.”Neurologi naurahtaa: ”Mistä ihmeestä tuo sinun positiivisuutesi kumpuaa?”
Vastaan hymyyn ja kerron hänelle, että oikeastaan vasta nyt sairaalassa ollessani olen tajunnut, että elämä on nyt joka hetki eikä vasta joskus tulevassa.
Helmiä lakeudelta 