Valittu

Hyvää huomenta,
alla viides ja viimeinen tehtävä kirjoituskurssilta. Kurssi oli mahtava ja opettajat antoivat hyviä oppeja, joista riittää ammennettavaa. Kiitos Timo ja Riikka!

Näin jälkikäteen ajatellen sopeuduin aika nopeasti ajatukseen, että minulla on parantumaton sairaus. Perheeni ja läheiseni olivat korvaamattomia alun shokin aikana ja pitkin matkaa sairauden edetessä.

Viikkojen ja kuukausien edetessä mietin, mitä menetetyn terveyden tilalle. Onko minulla vielä jotain annettavaa maailmalle?

OLLA KUIN JUSSI

Eräänä syyskuisena iltana minulle soitti vertaistukihenkilöni Jussi. Hän jutteli rauhallisella äänellä, kuunteli ja kuunteli yhä uudelleen ja vei minut ensimmäisen kerran Parkinson-kerhon kokoukseenkin. En halunnut heti kärkeen tietää miten sairaus etenee, mitä oireita tulee, vaan halusin kuulla, että Parkinsonin kanssa pystyy elämään, että elämä jatkuu. Tuntui hyvältä, että joku toinen saman kokenut tietää, miltä joku oire tuntuu, miltä tuntuu, kun menettää väliaikaisesti kävelykyvyn ja vapina hallitsee oloasi ja ajatuksiasi koko ajan. Pelko tulevasta alkoi väistyä, koska Jussi sai minut uskomaan, että tämän sairauden kanssa pystyy jatkamaan elämää. Se tulee vaan olemaan erilaista. Hän näki minut sairauden takana. Oli tärkeää, että ymmärsin, että olen yhä se sama ihminen kuin ennen diagnoosiakin.

Olen Jussille vielä tänäkin päivänä kiitollinen ystävyydestä, noista soitoista, siitä tuesta, jota sain ja ennen kaikkea, että hän viitoitti tien, jonka valitsin itsekin eli vertaistukityön. Kun sain tietää, että Parkinsonliitto kouluttaisi vertaistukihenkilöitä, ilmoittauduin heti. Minulle oli itsestään selvää laittaa kokemani hyvä kiertämään, olla ihminen toiselle ihmiselle, olla kuin Jussi.

SÄÄTÄMÄÄN

Vertaistukea ei voi koskaan saada liikaa. Se on aina ollut sydämenasia, mutta itse sain valtavasti tukea varsinkin silloin, kun sairaus eteni pakkoliikkeineen siihen pisteeseen, että oli aika tehdä päätös syväaivostimulaatiohoidosta. Neurologini sitä jo ehdotteli moneen kertaan ja sanoi miehellenikin, että ”pääset sitten sinäkin säätämään Satua kuin Testarossaa.” No jep! Sehän tuntuikin varsinaiselta vetonaulalta, mutta niin sitten kuitenkin vuonna 2019 aikana tein päätöksen, että lähden tähän operaatioon. Juttelin monen stimuhoidossa käyneen kanssa ja odottelin aikaa Tampereelle. Ihmettelin itsessäni sitä rauhallisuutta, jolla suhtauduin tulevaan. Olin kuitenkin jutellut niin monen leikkauksessa olleen kanssa, että tajusin, että vaikka tämä hoitomuoto on tarkoitettu jo pitkään sairastaneille, tämä ei ole loppu vaan uuden elämän alku. Mielipiteitä ja kokemuksia kannatti kuunnella ja samoin vielä omaa sydäntäänkin. Totesin, että tämä on minun elämänpolkuni, jota pitkin minun on tarkoitus kulkea.

Leikkaus tehtiin 10.6.2020 ja se onnistui hyvin. Olin onneni kukkuloilla. Vertaistuki oli elinehto leikkauksen jälkeisten säätöjen alkaessa ja optimaalisten säätöjen etsimisessä. En ollut ymmärtänyt sitä, että säädöt eivät välttämättä parane kerta kerralta ja että säätäminen saattaa kestää kauemmin, kuin mitä olin itse ajatellut.

ITSETUTKISKELUA

Kyseenalaistan aina välillä sen, voinko toimia vertaistukihenkilönä. Miten voin pokkana sanoa toiselle, että me selvitään tästä, vaikka joskus positiivisuus ei tunnu kuuluvan edes sanavarastooni? Kuinka olla vertaistukihenkilö silloinkin, kun omat siivet laahaavat maassa ja pieni töyssy tiessä tuntuu ylitsepääsemättömältä? Näiden säätöjen keskellä on ollut monta kertaa hetkiä, jolloin olen tuntenut, etten enää jaksakaan olla positiivinen, jään sänkyyn peiton alle piiloon koko maailmalta surkuttelemaan oloani. Ulospäin suuntautuneena, iloisena ihmisenä en ole kuitenkaan jaksanut jäädä moneksi päiväksi leikkimään sängyn alla olevien villakoirien kanssa. Ne kun tuppaavat vaan olemaan hiljaa. Perheenjäseneni eivät liioin ole antaneet minun jäädä kovin kauaksi aikaa syviin vesiin vellomaan, vaan ovat aina vetäneet minut ylös.

Itsesäälin viitta on lentänyt onneksi joka kerran takavasemmalle silloin, kun puhelin on soinut ja soittaja tarvitsee vertaistukea. Vertaistukityö on siitä jännä juttu, että samalla kun annat tukeasi toiselle, saat myös itse tukea. Toisen hätää ja huolta kuunnellessa omat raskaat asiat pienenevät.

MAJAVANHÄNTÄ

”Kyllä sä oot aina niin reipas ja positiivinen”, kaikuvat edellisen soittajan sanat mielessäni. Parkinsonin tauti on kuin kaksoiskasvo. Päivään mahtuu aina hyviä ja huonoja hetkiä. Ja miten nopeasti nuo off-on tilanvaihtelut tulevatkaan! Kesken lauseen, kesken sanan, ne vievät mukanaan ja olet kuin lastu laineilla kykenemätön itse vaikuttamaan siihen mitä tapahtuu.

Olen juuri nyt kasvot hypomiimisenä, pää täristen, jalat hitaasti tömpöttäen, sentti sentiltä raskaasti hengittäen yrittämässä siirtyä keittiöstä olohuoneen sohvalle. Tällaisella hetkellä olohuoneemme tuntuu yhtä tavoittamattomalta kuin Etelämanner, se on ihan liian iso, tunnen olevani ihan yksin koko maailmassa. Olen jo aikaa poistanut kaikki matot tieltäni, koska vaikka mummani tekemä matto on rakas ja todella ohut, tämä oikea jalkani, joka tottelee nimeä ”Majavanhäntä”, ei pääse matonreunan päälle, ei vaikka itkisin. Se vaan laahaa perässäni mattoa kasaan. Jalkani kun suorastaan irvistää kuin pahainen kakara. Se ei ymmärrä puhetta, ei maanittelua eikä sitä voi kiristää, uhkailla tai lahjoa, eikä auta sen puoleen liioin kirosanatkaan – nimimerkillä Kaikkea on kokeiltu.

VASTAVUOROISUUTTA

Ja juuri sillä nimenomaisella hetkellä, kun olen rojahtamaisillani sohvalle, puhelin soi uudestaan ja näen vieraan numeron. Yritän saada hengitykseni tasaantumaan ja vastaan. Siellä on soittaja, joka on saanut juuri hiljattain Parkinson diagnoosin. Hän itkee. Hänen pelkonsa ja hätänsä tunkeutuvat kuin mustat pilvet syvälle sieluuni saakka. Annan hänen puhua ja tyyntyä, puhua paha mielensä puhtaaksi.

Hänen kanssaan keskustellessani unohdan omat vaivani. Soittajaa ei tunnu häiritsevän se, että puhun vähän vaikeasti ja välillä sopertelen sanoissani. Hänellä on hätä, mutta hätä helpottuu, mitä edemmäs puhelu jatkuu. Annan hänen kertoa huolensa. Lopuksi hän kiittää ja kysyy: ”Saanko soittaa joskus toisenkin kerran?” ”Saat soittaa.”

Monta kertaa soittaja on soitollaan pelastanut minut pimeästä hetkestä. Lähettipä kerran eräs minulle pussillisen täynnä pinnaneuloja, joilla saisin häntäni ylös pahana päivänä. Asia on niin, että jos et itse ole ollut maassa ja syvässä suossa, et osaa arvostaa hyvää hetkeä, kun on sen vuoro. Et liioin voi kannustaa ja neuvoa toista, jollet itse ole löytänyt tietäsi ulos päivän paisteeseen – siis joko itse tai jonkun toisen avulla.

HERÄÄMISIÄ

Neurologini herätti minut huomaamaan, että olisin jo paljon huonommassa kunnossa ilman aivostimulaattoria. Vaikka olin päässyt sairauteni kanssa sinuiksi, olin elänyt leikkauksen jälkeiset kuukaudet kuin unessa. Olin elänyt odottaen vain hetkeä, jolloin olisin tarpeeksi hyvässä kunnossa voidakseni jatkaa minulle rakkaita harrastuksia, kirjoittamista ja valokuvaamista.

”Meen nyt tosi hitailla, oon ihan supertööt.” Näin kuvailin oloani neurologille Tampereen keskussairaalassa maaliskuun alkupuolella. Katseeni tuijotti, leuat tuskin liikkuivat, oli vaikea hengittää, oli todella vaikeaa edes istua potilasvuoteeni reunalla. Kyyneleet polttivat silmien takana ja sitten purskahdin itkuun. Sanoin, että en kohta enää jaksa tätä vuoristorataa, jossa on kuukaudesta toiseen hankala löytää sopivaa säätöä, jonka avulla pääsisin hankalista tilanvaihteluista eroon.

Yksi pieni kannettavan napin painallus ja heräsin taas eloon neurologini tehdessä säätöjä aivostimulaattoriini. Leuka ja koko kasvot vapautuivat, kädet alkoivat liikkua ja koko olemus ryhdistäytyi. Oikea jalkani alkoi kirjaimellisesti rokata ihan villinä ja se hyppi kuin pieni vasikka päästyään ensimmäistä kertaa keväällä ulos navetasta hakaan. Kun neurologi painoi toisen kerran kannettavansa nappia, oikea jalka rauhoittui ja pystyin kävelemään kunnolla. Hän lupasi tulla tunnin päästä takaisin katsomaan, millainen olo sitten olisi.

Olin tuon tunnin kuin tulisilla hiilillä. Osastolla ei juuri muuta voinut tehdä kuin maata sängyllä, katsella tv:tä tai jutella huonekaverin kanssa. Aina joka säätökerran jälkeen laitoin monta kertaa maskin kasvoilleni ja lähdin reippaalle kävelylenkille eli toisin sanoen tepastelin pari kertaa osaston päästä päähän. Tunti kului ja sydän hakkasi. Olisiko nyt vihdoin ollut oikea säätö vai alkaako kävely taas hidastua?

Huoneen ovi aukeaa ja neurologin hymyilevät kasvot ilmestyvät eteeni. ”Mites täällä voidaan?” hän kysyy ystävällisesti. Nousen ylös sängystä ja annan kävelynäytteen.

Totean hänelle tilanteen: ”Kävelen töpöttämällä kuin Hercule Poirot, mutta ilman viiksiä ja keppiä.”Neurologi naurahtaa: ”Mistä ihmeestä tuo sinun positiivisuutesi kumpuaa?”

Vastaan hymyyn ja kerron hänelle, että oikeastaan vasta nyt sairaalassa ollessani olen tajunnut, että elämä on nyt joka hetki eikä vasta joskus tulevassa.

Yksi kommentti artikkeliin ”Valittu

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s