Valittu

Hyvää huomenta,
alla viides ja viimeinen tehtävä kirjoituskurssilta. Kurssi oli mahtava ja opettajat antoivat hyviä oppeja, joista riittää ammennettavaa. Kiitos Timo ja Riikka!

Näin jälkikäteen ajatellen sopeuduin aika nopeasti ajatukseen, että minulla on parantumaton sairaus. Perheeni ja läheiseni olivat korvaamattomia alun shokin aikana ja pitkin matkaa sairauden edetessä.

Viikkojen ja kuukausien edetessä mietin, mitä menetetyn terveyden tilalle. Onko minulla vielä jotain annettavaa maailmalle?

OLLA KUIN JUSSI

Eräänä syyskuisena iltana minulle soitti vertaistukihenkilöni Jussi. Hän jutteli rauhallisella äänellä, kuunteli ja kuunteli yhä uudelleen ja vei minut ensimmäisen kerran Parkinson-kerhon kokoukseenkin. En halunnut heti kärkeen tietää miten sairaus etenee, mitä oireita tulee, vaan halusin kuulla, että Parkinsonin kanssa pystyy elämään, että elämä jatkuu. Tuntui hyvältä, että joku toinen saman kokenut tietää, miltä joku oire tuntuu, miltä tuntuu, kun menettää väliaikaisesti kävelykyvyn ja vapina hallitsee oloasi ja ajatuksiasi koko ajan. Pelko tulevasta alkoi väistyä, koska Jussi sai minut uskomaan, että tämän sairauden kanssa pystyy jatkamaan elämää. Se tulee vaan olemaan erilaista. Hän näki minut sairauden takana. Oli tärkeää, että ymmärsin, että olen yhä se sama ihminen kuin ennen diagnoosiakin.

Olen Jussille vielä tänäkin päivänä kiitollinen ystävyydestä, noista soitoista, siitä tuesta, jota sain ja ennen kaikkea, että hän viitoitti tien, jonka valitsin itsekin eli vertaistukityön. Kun sain tietää, että Parkinsonliitto kouluttaisi vertaistukihenkilöitä, ilmoittauduin heti. Minulle oli itsestään selvää laittaa kokemani hyvä kiertämään, olla ihminen toiselle ihmiselle, olla kuin Jussi.

SÄÄTÄMÄÄN

Vertaistukea ei voi koskaan saada liikaa. Se on aina ollut sydämenasia, mutta itse sain valtavasti tukea varsinkin silloin, kun sairaus eteni pakkoliikkeineen siihen pisteeseen, että oli aika tehdä päätös syväaivostimulaatiohoidosta. Neurologini sitä jo ehdotteli moneen kertaan ja sanoi miehellenikin, että ”pääset sitten sinäkin säätämään Satua kuin Testarossaa.” No jep! Sehän tuntuikin varsinaiselta vetonaulalta, mutta niin sitten kuitenkin vuonna 2019 aikana tein päätöksen, että lähden tähän operaatioon. Juttelin monen stimuhoidossa käyneen kanssa ja odottelin aikaa Tampereelle. Ihmettelin itsessäni sitä rauhallisuutta, jolla suhtauduin tulevaan. Olin kuitenkin jutellut niin monen leikkauksessa olleen kanssa, että tajusin, että vaikka tämä hoitomuoto on tarkoitettu jo pitkään sairastaneille, tämä ei ole loppu vaan uuden elämän alku. Mielipiteitä ja kokemuksia kannatti kuunnella ja samoin vielä omaa sydäntäänkin. Totesin, että tämä on minun elämänpolkuni, jota pitkin minun on tarkoitus kulkea.

Leikkaus tehtiin 10.6.2020 ja se onnistui hyvin. Olin onneni kukkuloilla. Vertaistuki oli elinehto leikkauksen jälkeisten säätöjen alkaessa ja optimaalisten säätöjen etsimisessä. En ollut ymmärtänyt sitä, että säädöt eivät välttämättä parane kerta kerralta ja että säätäminen saattaa kestää kauemmin, kuin mitä olin itse ajatellut.

ITSETUTKISKELUA

Kyseenalaistan aina välillä sen, voinko toimia vertaistukihenkilönä. Miten voin pokkana sanoa toiselle, että me selvitään tästä, vaikka joskus positiivisuus ei tunnu kuuluvan edes sanavarastooni? Kuinka olla vertaistukihenkilö silloinkin, kun omat siivet laahaavat maassa ja pieni töyssy tiessä tuntuu ylitsepääsemättömältä? Näiden säätöjen keskellä on ollut monta kertaa hetkiä, jolloin olen tuntenut, etten enää jaksakaan olla positiivinen, jään sänkyyn peiton alle piiloon koko maailmalta surkuttelemaan oloani. Ulospäin suuntautuneena, iloisena ihmisenä en ole kuitenkaan jaksanut jäädä moneksi päiväksi leikkimään sängyn alla olevien villakoirien kanssa. Ne kun tuppaavat vaan olemaan hiljaa. Perheenjäseneni eivät liioin ole antaneet minun jäädä kovin kauaksi aikaa syviin vesiin vellomaan, vaan ovat aina vetäneet minut ylös.

Itsesäälin viitta on lentänyt onneksi joka kerran takavasemmalle silloin, kun puhelin on soinut ja soittaja tarvitsee vertaistukea. Vertaistukityö on siitä jännä juttu, että samalla kun annat tukeasi toiselle, saat myös itse tukea. Toisen hätää ja huolta kuunnellessa omat raskaat asiat pienenevät.

MAJAVANHÄNTÄ

”Kyllä sä oot aina niin reipas ja positiivinen”, kaikuvat edellisen soittajan sanat mielessäni. Parkinsonin tauti on kuin kaksoiskasvo. Päivään mahtuu aina hyviä ja huonoja hetkiä. Ja miten nopeasti nuo off-on tilanvaihtelut tulevatkaan! Kesken lauseen, kesken sanan, ne vievät mukanaan ja olet kuin lastu laineilla kykenemätön itse vaikuttamaan siihen mitä tapahtuu.

Olen juuri nyt kasvot hypomiimisenä, pää täristen, jalat hitaasti tömpöttäen, sentti sentiltä raskaasti hengittäen yrittämässä siirtyä keittiöstä olohuoneen sohvalle. Tällaisella hetkellä olohuoneemme tuntuu yhtä tavoittamattomalta kuin Etelämanner, se on ihan liian iso, tunnen olevani ihan yksin koko maailmassa. Olen jo aikaa poistanut kaikki matot tieltäni, koska vaikka mummani tekemä matto on rakas ja todella ohut, tämä oikea jalkani, joka tottelee nimeä ”Majavanhäntä”, ei pääse matonreunan päälle, ei vaikka itkisin. Se vaan laahaa perässäni mattoa kasaan. Jalkani kun suorastaan irvistää kuin pahainen kakara. Se ei ymmärrä puhetta, ei maanittelua eikä sitä voi kiristää, uhkailla tai lahjoa, eikä auta sen puoleen liioin kirosanatkaan – nimimerkillä Kaikkea on kokeiltu.

VASTAVUOROISUUTTA

Ja juuri sillä nimenomaisella hetkellä, kun olen rojahtamaisillani sohvalle, puhelin soi uudestaan ja näen vieraan numeron. Yritän saada hengitykseni tasaantumaan ja vastaan. Siellä on soittaja, joka on saanut juuri hiljattain Parkinson diagnoosin. Hän itkee. Hänen pelkonsa ja hätänsä tunkeutuvat kuin mustat pilvet syvälle sieluuni saakka. Annan hänen puhua ja tyyntyä, puhua paha mielensä puhtaaksi.

Hänen kanssaan keskustellessani unohdan omat vaivani. Soittajaa ei tunnu häiritsevän se, että puhun vähän vaikeasti ja välillä sopertelen sanoissani. Hänellä on hätä, mutta hätä helpottuu, mitä edemmäs puhelu jatkuu. Annan hänen kertoa huolensa. Lopuksi hän kiittää ja kysyy: ”Saanko soittaa joskus toisenkin kerran?” ”Saat soittaa.”

Monta kertaa soittaja on soitollaan pelastanut minut pimeästä hetkestä. Lähettipä kerran eräs minulle pussillisen täynnä pinnaneuloja, joilla saisin häntäni ylös pahana päivänä. Asia on niin, että jos et itse ole ollut maassa ja syvässä suossa, et osaa arvostaa hyvää hetkeä, kun on sen vuoro. Et liioin voi kannustaa ja neuvoa toista, jollet itse ole löytänyt tietäsi ulos päivän paisteeseen – siis joko itse tai jonkun toisen avulla.

HERÄÄMISIÄ

Neurologini herätti minut huomaamaan, että olisin jo paljon huonommassa kunnossa ilman aivostimulaattoria. Vaikka olin päässyt sairauteni kanssa sinuiksi, olin elänyt leikkauksen jälkeiset kuukaudet kuin unessa. Olin elänyt odottaen vain hetkeä, jolloin olisin tarpeeksi hyvässä kunnossa voidakseni jatkaa minulle rakkaita harrastuksia, kirjoittamista ja valokuvaamista.

”Meen nyt tosi hitailla, oon ihan supertööt.” Näin kuvailin oloani neurologille Tampereen keskussairaalassa maaliskuun alkupuolella. Katseeni tuijotti, leuat tuskin liikkuivat, oli vaikea hengittää, oli todella vaikeaa edes istua potilasvuoteeni reunalla. Kyyneleet polttivat silmien takana ja sitten purskahdin itkuun. Sanoin, että en kohta enää jaksa tätä vuoristorataa, jossa on kuukaudesta toiseen hankala löytää sopivaa säätöä, jonka avulla pääsisin hankalista tilanvaihteluista eroon.

Yksi pieni kannettavan napin painallus ja heräsin taas eloon neurologini tehdessä säätöjä aivostimulaattoriini. Leuka ja koko kasvot vapautuivat, kädet alkoivat liikkua ja koko olemus ryhdistäytyi. Oikea jalkani alkoi kirjaimellisesti rokata ihan villinä ja se hyppi kuin pieni vasikka päästyään ensimmäistä kertaa keväällä ulos navetasta hakaan. Kun neurologi painoi toisen kerran kannettavansa nappia, oikea jalka rauhoittui ja pystyin kävelemään kunnolla. Hän lupasi tulla tunnin päästä takaisin katsomaan, millainen olo sitten olisi.

Olin tuon tunnin kuin tulisilla hiilillä. Osastolla ei juuri muuta voinut tehdä kuin maata sängyllä, katsella tv:tä tai jutella huonekaverin kanssa. Aina joka säätökerran jälkeen laitoin monta kertaa maskin kasvoilleni ja lähdin reippaalle kävelylenkille eli toisin sanoen tepastelin pari kertaa osaston päästä päähän. Tunti kului ja sydän hakkasi. Olisiko nyt vihdoin ollut oikea säätö vai alkaako kävely taas hidastua?

Huoneen ovi aukeaa ja neurologin hymyilevät kasvot ilmestyvät eteeni. ”Mites täällä voidaan?” hän kysyy ystävällisesti. Nousen ylös sängystä ja annan kävelynäytteen.

Totean hänelle tilanteen: ”Kävelen töpöttämällä kuin Hercule Poirot, mutta ilman viiksiä ja keppiä.”Neurologi naurahtaa: ”Mistä ihmeestä tuo sinun positiivisuutesi kumpuaa?”

Vastaan hymyyn ja kerron hänelle, että oikeastaan vasta nyt sairaalassa ollessani olen tajunnut, että elämä on nyt joka hetki eikä vasta joskus tulevassa.

Silta

Meillä kaikilla on paikkoja ja hetkiä, jolloin tarvitsisimme sillan päästäksemme toiselle, paremmalle puolelle.

Sinä, joka olet menettänyt rakkaasi. Mistä voimia uuteen päivään tai voimia hyväksyä menetyksesi? Mistä voimia olla vastaamatta kipakasti, kun joku taputtaa olallesi ja sanoo, että: ”Hei, sä oot vahva, selviät kyllä”. Lause, joka on kuin kylmä rätti vasten kasvojasi, koska olet vasta juuri pääsemäisilläsi sillan ensimmäisen laudan päälle. Ja kun tuo sanoja tietäisi, miten paljon työtä ja voimia tuo ensimmäinenkin askel vaatii.

Sinä, joka olet saanut tietää parantumattomasta sairaudestasi. Mikään ei ole enää kuin ennen. Katsot itseäsi peilistä, mutta et tunnista itseäsi, koska kyyneleet vääristävät kuvajaisen. Maailma tuntuu epäoikeudenmukaiselta, miksi juuri minä? Olisin halunnut jonkun muun sairauden, mutta valita ei saanut. Miten tästä eteenpäin, kun tulevaisuus pelottaa. Sinä, joka olet menettänyt työpaikkasi. Tai sinä, joka olet kokenut avioeron.

Meillä on lupa surra itseämme ja menetettyjä mahdollisuuksiamme. Emme voi ajatella, että maailmassa on isompiakin suruja ja menetyksiä kuin omassa elämässämme ja siksi jättää oma suru käsittelemättä tai surutyö tekemättä.

Saa lohdutuksen sitten ihan mistä tahansa, se on jokaisen oma henkilökohtainen asia, eikä sitä sovi toisten hämmästellä tai tuomita. Kohtaamamme vaikeudet, kohtaamamme menetykset ovat erilaisia, niin myös niistä selviytyminen. On aika surra ja itkeä. On aika nauraa ja iloita.

Menee sitten aikaa vähän tai paljon, jokaisen on käytävä läpi oma kiirastulensa. Kaverit, ystävät ja läheiset ovat turvana ja apuna, mutta se tärkein osa surutyöstä, tuosta tuskallisesta matkasta on kuitenkin käytävä yksin.

Itke itsesi tyhjäksi, naura ihanille muistoille, puhu surustasi ja huuda äänesi kuulemattomiin, sure sielusi täydeltä, käännä ylösalaisin se viimeinenkin sopukka itsestäsi, kunnes olet taas valmis jatkamaan elämää. Elämää, sitä ihan tavallista arkea.

Luota siihen, että vielä tulee aika, jolloin pieni perhonen saa hymyn huulillesi, jolloin siristelet silmiäsi auringonvalolle, jolloin voit katsoa rakkaasi kuvaa heti itkemättä. Se päivä voi olla jo huomenna.

Elämä ei kuitenkaan päästä meitä helpolla. Kukaan ei voi luvata ettetkö tulisi vielä itkemään ja suremaan. Tulet kulkemaan sitä samaa surujen täyttämää siltaa pitkin edestakaisin, toiset meistä useammin, toiset meistä harvemmin, kunnes suru muuttaa muotoaan. En uskonut sitä ensin omalla kohdallani, mutta niin on käynyt. Suru on yhä voimakkaana olemassa ja välillä se tahtoo lyödä alleen, musertaa, viedä kaiken ilman keuhkoistani. Silti jokin on muuttunut, vaikka en osaakaan sanoa mikä. Jotain surulle on tapahtunut, koska nyt sen kanssa voi elää.

Salaisuus

Viikonloppu on vihdoin alkamassa ja vuorossa on pojan tärkeä jääkiekko-ottelu. Lähdemme hallille, kuten niin monena viikonloppuna aikaisemminkin. Toiveet, pelistrategiat ja kuviot hallussa ja eikun menoksi. Istun apukuskina, kuten aina ennenkin. Tytär katsoo merkitsevästi etupenkille ja kysyy: ”Äiti, onhan kaikki hyvin?” Saan luotua kasvoilleni hymyn tapaisen ja saan sanottua: ”On kulta, kaikki hyvin.” Kuinka helposti tuo valkoinen valhe kohosikaan ilmoille.

Tulimme perille ja nousimme tyttären kanssa jäähallin katsomoon. Pelin alkuun enää muutama minuutti aikaa. Pelaajien vanhemmat ympäröivät meidät ja vaihdoimme tervehdykset. Eräs äiti kertoi saaneensa apua niskavaivoihinsa fysioterapiasta ja toinen oli selättänyt alkavan vatsahaavansa. Kuuntelin heitä ja sairaskertomuksia ja katselin itseäni kuin ulkoapäin. Sama Satu, samat toppavaatteet, sama pelijännitys kuten aina ennenkin. Kuitenkin kaikki oli toisin.

Peli alkoi ja hetkeksi siksi pieneksi ohikiitäväksi hetkeksi unohdin itseni, kun poikani teki maalin. Hypin kirjaimellisesti riemusta ja huusin ylpeänä ”hokimutsina”: ”Hyvä Roope, hyvä HeKi”. Istahtaessani takaisin penkille tunsin kun se alkoi taas ja ilo katosi koko kehostani. Voi kun tämä olisikin vain kuin pahaa unta, josta voisi herätä. Näkikö kukaan? Huomaako sen? Katsooko joku liian tarkasti?

Sitten tuli se mun etukäteen pelkäämä hetki eli erätauko ja menimme kahvilaan. Sanoin tyttärelle: ”Suvi, odotetaan, että muut menee eka ja anna mä meen sun taakse sinne pöytään seinän viereen.” Peli oli sujunut hyvin meidän joukkueelle ja puhe sorisi kahvilan tiskille saakka. Muut mammat olivat niin tohkeissaan selittäessään pelivaiheita toisilleen, etteivät huomanneet mun pöytään tuloa. Kuuntelin lähinnä toisten juttuja ja mietin, että noin minäkin vielä joku aika sitten tein. Silloin en vielä tiennyt, mitä on tulossa. Elin tuiki tavallista elämääni.

Eräs äiti ehti peliin vähän myöhemmin ja änkesi suoraan vasemmalle puolelleni istumaan. Aina aikaisemmin se olisi tuntunut olevan ok, mutta nyt ahdisti ja lujaa. Onneksi maaliverkko heilui tasaiseen tahtiin ja pelin hektisyys vei kaikkien huomion minusta ja jutustelusta. Kuiskasin hiljaa Suville: ”Tuu vielä lähemmäs.” Ja niin istuimme tiiviisti kylki kyljessä koko pelin ajan.

Peli oli meidän peli alusta loppuun. Iloisen puheensorinan saattelemana lähdimme kaikki kotiin. Loppuviikonloppu meni kuin menikin jotenkuten. Pelkäsin jo edeltä käsin, mitä tapahtuu, kun mieheni joutui taas sunnuntai-iltana lähtemään töihin Helsinkiin. En tiedä mistä sain voimia, mutta sain kun sainkin hänet halattua itkemättä matkaan. Mieheni Pauli sanoi lähtiessään. ”Hyvin täs käy, soita mulle heti sitten, kun saat tietää.”

Sitten se tuli SE maanantai. Olin onneksi lomautettuna tuon viikon. Näin jälkikäteen ajatellen, koska tarvitsin sen ajan itselleni. Iltapäivällä Marita mieheni sisko tuli meille mun tueksi H-hetkellä. Tuntui kuin kellonviisarit olisivat liimautuneet kiinni. Oli hirveän pelottavaa odottaa ja toivoa niin mitä sitä edes tiesi toivoa, kun halusi olla missä muualla tahansa kun puhelimen ääressä.

Vihdoin puhelin soi ja sain sanottua vain hiljaa: ”Hautamäki”. Lääkärin neutraali, selkeä, virallinen ja viileähkö ääni katkaisee siihen astisen tutun ja turvallisen elämäni pirstaleiksi: ”Laaja-alainen löydös vasemmalla puolella, joka aiheuttaa vapinaa oikean puolen raajoissa eli selkeä Parkinsonin tauti diagnoosi.” Valahdin tuolilta lattialle ja aloin itkeä hysteerisesti. Marita lohdutti mua pitäen kiinni olkapäistä ja kuulin puhelusta vielä lääkärin sanat: ”Ai, oliko tämä yllätys? En sillä hetkellä saanut soperrettua muuta, kuin että: ”Oli, kiitos”

Itkin ja murehdin kahta asiaa. Ensiksikin pelkäsin en itseni, vaan lasteni puolesta. Periytyykö tauti? Mieleeni oli vain piirtynyt kauhukuva äidin isästä, jonka raajat olivat ihan koukussa ja jolla oli kovat kivut. Miten voisin estää tautia tulemasta lapsilleni. Samoin itkin sitä, että taudin edettyä, musta ei koskaan tule sellaista mummua kuin anopista tai omasta äidistä.

Tuosta diagnoosihetkestä tulee nyt tänä vuonna 27.8. jo 9 vuotta. Alkujärkytys vei aikansa, mutta sittemmin tämä salaisuus on antanut enemmän kuin on vienyt. Toimin koulutettuna Parkinson liiton vertaistukihenkilönä ja saan auttaa toisia vastadiagnoosin saaneita elämässä eteenpäin.

Niin, miten salaisuus ei sitten enää ollutkaan salaisuus?

Rakas mieheni ”otti mut kirkkoon” kotimme sohvalle ja sanoi: ”Kuulepas nyt akka, sulla ei ollut mahdollisuutta päättää otatko vai et tätä sairautta, mutta sulla on oikeus päättää, kerrotko tästä vai et”

Ensiksi täytyy sanoa, että Etelä-Pohojanmaalla on ok sanoa akka ja toiseksi tämä on ollut se ihan paras neuvo mieheltäni.

Diagnoosin jälkeen en enää hävennyt vapisevaa oikeaa kättä, enkä piilottanut kättä Suvin kylkeen jäähallilla. Olo on paljon helpompi ilman salaisuutta. Vertaistukihenkilönä korostan aina sitä, että jokainen sairastunut elää tavallaan ja kertoo sairastumisestaan omin ehdoin silloin kun haluaa ja niille joille haluaa.

Huhtikuu on Parkinson tietoisuuden kuukausi

Toimin vertaistukihenkilönä Parkinsonin tautiin sairastuneille.

Järviseutu-lehti julkaisi asiasta Ulla Mursulan kirjoittaman artikkelin.

Jos haluat tietää vertaistuesta lisää, klikkaa tätä linkkiä:

https://www.jarviseutu-lehti.fi/uutiset/online-uutiset/huhtikuu-on-parkinson-tietoisuuden-kuukausi-vertaistukea-on-saatavilla-etela-pohjanmaalla-tana-vuonna-teemana-on-liikunta-ja-kuntoutus-1.13379067

Lakeus on maisema, jota rakastan ja joka on kotini

Olen ollut koko illan valokuvaamassa peltolakeutta ja joutsenia. On syksy ja tunnen sisälläni, miten kylmänkostea usva peittää hitaasti edeten koko lakeuden joka sopen. Se tunkee kylmät lonkeronsa myös villapaitani lävitse. Värisen hiukan, mutta onneksi otin matkaan kunnon eväät, kuumaa kahvia ja makkaravoileivät. Olen onnellinen juuri nyt kun maistan, miten hyvältä kahvi maistuu pimeässä.

Pimeys valtaa lakeuden ja kohta ei näe enää mitään. Olen yksin, mutta en pelkää pimeää. Olen kotona. Istahdan vanhan ladon oviaukkoon. Imen itseeni lakeutta joka solullani ja aistillani. Vedän keuhkot täyteen ilmaa ja puhallan hitaasti nautiskellen ulos.

Maanviljelijät ovat osin jo aloittaneet kyntötyöt ja ilmassa voi yhä tuntea vastakäännetystä peltomaasta huokuvan mullan tuoksun. Tämän ladon ympärillä ollut kaurapelto on jo puitu, mutta ei vielä kynnetty. Kun haron kädelläni pimeässä, aivan ladon viereen on jäänyt tupsu kauroja. Jyvät maistuvat kypsiltä ja hyviltä suussani. Juuri samalta kuin joskus lapsena.

Kosketan vanhan ladon hirttä kädelläni hitaasti tunnustellen. Nämä vanhat hirret voisivat kertoa niin paljon menneistä ajoista. Annan kätteni soljua hellästi eteenpäin ja tunnen kuinka pehmeä on hirttä peittävä sammal. Sammalpeite on vallannut hirret aikojen saatossa. Aikanaan nämä jokaiselle maanviljelijälle tärkeät ladot ovat nyt ylhäisessä yksinäisyydessään, unohdettuina, maahan vajoamaisillaan. Yhä tänäkin päivänä, ne seisovat pystypäin arvokkaasti, viimeisillä voimillaan. Ne kertovat omaa kaunista kieltään sisukkuudesta eli ”etelä-pohojalaasuuresta”.

Päivällä kuvaamani joutsenparvi on käymässä nukkumaan läheiselle pellolle. Ne elävät omaa elämäänsä, laulavat ja kiljahtelevat, kunnes jokainen on löytänyt oman paikkansa. Rikkumaton hiljaisuus laskeutuu hetkeksi lakeuden ylle. Kuulen vain oman hengitykseni, kunnes havahdun mietteissäni, kun joutsenparvi aloittaa taas laulunsa. Etäältä kuulen lähestyvien joutsenten siipien havinan. Niiden tullessa yhä lähemmäs ja lähemmäs pellolla oleva parvi ohjeistaa niitä äänillään. Nämä uljaat joutsenet kaartavat aivan ladon läheltä ja pienen hetken kuvittelen olevani kuin Nils Holgersson, joka sadussa matkasi hanhien mukana. Kunpa pääsisin näiden upeitten joutsenten matkaan.

Yhtäkkiä hiljaisuuden läpi tunkee kovaa vauhtia lähestyvän auton ääni. Kuulen kuinka auto kaasuttaa pienellä kapealla peltotiellä ihan liian kovaa. Joutsenet säikähtävät ja kuulen, miten ne kiljahdellen pyrähtävät siivilleen. Linnut ohittavat minut niin läheltä, että pysyisin melkein koskettamaan niitä, en haluaisi niiden lähtevän. Toinen toisensa jälkeen ne kuitenkin lentävät ohitseni ja tunnen niiden kauniitten siipien havinan kasvoillani. Tuo ilmavirta melkein kaataa minut ladon seinää vasten. Hetkessä ne ovat menneet ja jään yksin.

Joutsenten laulu vaimenee pian ja tiedän jo entuudestaan niiden kaartavan pimeydessä, mutta niin tarkasti kohti läheisen joen rantaa. Siellä ne saavat yöpyä rauhassa, ennen muuttoaan. Mielessäni pyydän niille varjelusta pitkälle matkalleen.

Vaikka pimeys on jo laskeutunut lakeuden ylle, voin yhä tuntea hetki sitten menneen auringonlaskun jättämän lämpimän muiston. Auringonlaskun aikaan tunnen itseni aina niin pieneksi kaiken tämän ihanuuden keskellä. Tunnen miten voin olla jo edeltäni menneitten rakkaitteni, kahden veljeni sekä isäni lähellä. Joka ilta uuden auringonlaskun myötä tunnen heidät lähelläni ja tiedän, että heillä on kaikki hyvin. Auringonlasku tuntuu kuin lämpimältä halaukselta, joka sanoo: ” Elämä jatkuu, älä murehdi. Huomenna on taas uusi päivä.”

Lähden kevyin askelin kohti autoa. Tunnen itseni etuoikeutetuksi ja nautin tästä ohikiitävästä, voimaannuttavasta hetkestä. Lakeutta ei voi tuoda, se pitää jokaisen itse kokea. Pimeys lakeudella on täynnä onnellisuutta, turvallisuutta ja ainutlaatuisia hetkiä.

Kuulumisia

Lämmin tervehdys,

DBS-operaatiosta on mennyt vasta reilut 3 kk. Toipuminen on mennyt, suurinpiirtein kuten on pitänytkin, vaikkakaan mun ”sanakirjassa” ei ole sanoja ja sanontoja kuten ”kärsivällisyys”, ”hiljaa hyvä tulee”, ”päivä kerrallaan” yms.

Tilanne on se, että härvelin säädöt ovat vielä kesken ja siksi olo vaihtelee reilusti hetkestä toiseen. Matka on siis vasta alussa, mutta olen NIIN malttamaton, kun haluaisin jo jatkaa elämää normaaliin tapaan.

Haluan sanoa LÄMPIMÄT KIITOKSET kaikille teille, jotka ootte viestein, soitoin ja käynnein kantaneet mua tällä matkalla. Kunhan säädöt saadaan paremmalle tolalle, tuun tänne takaisin.

Halauksin Satu

Sinulle Parkinson potilaan omainen/läheinen

Parkinson on kuin näkymätön viitta. Sen alla on yhä se sama rakas puolisosi/ystäväsi. Hän haluaisi kovasti, että näet hänet samana ihmisenä, kuin ensi kerran tavattuanne. Mieheni sanat: ”Näen yhä sen saman Sadun kuin aina ennenkin, en hra Parkinsonia” ovat mulle se kaikkein kaunein rakkaudentunnustus. Kuinka helpottavaa on kuulla, että kelpaan yhä omana itsenäni.

Mikään ei muutu teidän kahden välillä nopeasti.  Vähitellen Parkinson ottaa oman paikkansa päivärytmissänne ja se tulee osaksi joka päiväistä elämäänne, sen yhtenä osana, ei päätähtenä.

Parkinson on kankeuden, vapinan, kivun, itkun, levottomien jalkojen ja murheen tuoja. Se on tosiasia, mutta onneksi noita kaikkia oireita ei ole meillä kaikilla. Niin Parkinsonissa kuin elämässä muutenkin tulee eteen kovempia ja huonompia aikoja. Ne asiat pitää vaan nostaa pöydälle, puhua asiat halki ja yhteinen matka voi taas jatkua. Pitää elää tätä hetkeä, tätä päivää. Ei kannata surra ja murehtia, mitä tulevaisuus tuo mukanaan. Jokaiselle meistä tulee elämässä eteen suruja ja sairautta, mutta ne ehtii hyvin murehtia, käsitellä ja ratkaista sittenkin kun ne ensin ovat tapahtuneet.

Parkinsonin kanssa eläminen ei saa muodostua liian isoksi asiaksi, mutta sen olemassaolokaan ei voi unohtaa. Parkinson on ihan kuin mikä muu sairaus tahansa. Esim. meidän perheessä mieheni sai diabetes diagnoosin, joka on myös parantumaton sairaus ja hänkin tarvitsee lääkityksen loppuelämäksi. Kun sairastava hyväksyy itse sairautensa, on myös läheisen se helpompi hyväksyä. Avoimuus, asioista puhuminen, tuntojen jakaminen ja tunnustaminen, toinen toisensa tukeminen ovat kulmakiviä, joille rakentaa yhteistä elämäänne.

Kelan ja muiden tahojen järjestämät kurssit antavat paljon ja kantavat kauas. Niihin kannattaa ehdottomasti hakea yhdessä tai erikseen, kumpi vain tuntuu paremmalta. Samoin rohkaiskaa sairastunutta ottamaan yhteyttä vertaistukihenkilöön, jonka yhteystiedot löytyvät Parkinson liiton sivuilta. Vertaistukihenkilö on kokenut juuri saman sokkivaiheen ja osaa varmasti olla avuksi.

Puhumista ja toinen toisenne kuuntelemista ei voi korostaa liikaa. Viettäkää paljon aikaa yhdessä, mutta pitäkää myös ns. omat kaveritkin. Sairastuneen on helpompi jakaa tuntoja toisen sairastuneen kanssa, koska molemmat tuntevat kehossaan juuri samoin kuin toinen sairastunut. Lisäksi on helpotus, ettei tarvitse kaataa kaikkea sen oman rakkaimman niskaan. Omaiset ja läheiset saavat puolestaan vertaistukea toisistaan.

Ole lähellä omaisesi raskaassa elämänvaiheessa ja tue häntä, osaat kyllä.

Se rakkain muisto isästä & mieluinen kesätyöpaikka

Elettiin vuotta 1985 ja olin saanut kesätyöpaikan Kauhavan Kosolanmäellä sijaitsevalta Iisakin Jussin tuvalta museoesittelijänä. Olin onnesta mykkyrällä ja tuo ihana paikka vei heti sydämeni mennessään.

Iisakin Jussin tuvalle johtava tie oli siihen aikaan pitkä hiekkatie, joka jyrkkeni loppumatkasta. Työnsin Jopoani mäkeä ylös ja samalla ihailin ojanvarsilla kasvavia kissankelloja, päivänkakkaroita ja niittyleinikkejä. Aurinko paistoi täydeltä terältä. Ilmassa tuoksui Kesä isolla koolla.

Kun pääsin Iisakin Jussin tuvalle ja pihamaalle vedin keuhkot täyteen ilmaa ja puhalsin hitaasti ulos. Nautin siitä, että sain olla siellä töissä – tästä tulee taas hyvä päivä. Avasin ensin päärakennuksen oven ja sitten aitan, lutin ja tallin. Kaikki oli valmista tulijoita varten.

Museokierros alkoi suuresta tuvasta, joka vei aina sellaisen ihmisen mukanaan, joka osasi arvostaa vanhaa talonpoikaistavaraa ja sen ajan elämää. Jaoin vieraiden kanssa tuon saman ihastuksen. Suuret kokkasängyt nurkassa, mahtava maitokaappi ja kaappikello, kaikki nuo ihanat yksityiskohdat kertoivat omaa tarinaansa. Kierros jatkui kamarien kautta yläkertaan ja sitten tutustuttiinkin jo luttirakennukseen. Luttirakennuksessa oli yksi makuuaitta, joka oli täynnä vanhoja, kauniita tekstiilejä, jotka kertoivat siitä, miten kaunista käsityötä silloin rakkaudella tehtiin. Aitassa, tallissa ja muissa piharakennuksissa pääsi näkemään millaisia työkaluja entisaikoina käytettiin.

* * * * * *

Muistan erään päivän, kun oli aivan tavattoman kuuma ja raskas ilma. Vierailijat olivat kai laskeneet, että tänään ei kannata mennä museolle, koska taivas näytti sellaiselta, että kohta tulee vettä ja kunnolla. Istuin siis yksin ja odotin, että kello menisi eteenpäin. No, sitten se alkasi, nimittäin se aivan kaamea ukonilma. Voi Luoja, kuinka pelkäsin.

Taivas musteni hetkessä ja Iisakin Jussin tupa oli mun ”turvapaikkani”. Istuin isossa tuvassa kiikkustuolissa ja yritin jotenkin hillitä hysteerisen olotilani. Joka kerran kun salama välähti ja pian sen jälkeen jyrisi, kävi sävähdys koko kehossani. Olin nimittäin lapsesta saakka pelännyt ukkosta enemmän kuin mitään muuta. Satoi kaatamalla ja isot pisarat tuntuivat tulevan tuvan lasista sisälle, tuuli ulvoi kovissa puuskissa ja ne salamat ja se jyrinä. Talo sijaitsi korkealla mäellä ja pelkäsin koko ajan, että mitä jos salama iskee tänne museolle. Toki siellä näytti olevan vaahtosammutin, mutta sekään ei oloani parantanut. Tuntui, että olin yksin koko maailmassa ja iso itkuhan siinä tuli.

Tuntui, että kului ikuisuus, mutta sitten kuului ulkoa jotain muuta ääntä. Nostin varovasti katseeni lattianrajasta ja katsoin ikkunasta ulos. Näin pientä kajastavaa valoa tuvan ikkunasta ja tuo valo sai mut nousemaan hitaasti kiikkustuolista. Ikkunan pintaa valuva vesi esti kunnolla näkemästä ulos, mutta tunnistin oikein, se oli meidän perheen Taunus. Tuo rekkari VEA-664 piirtyi iäksi mieleeni. Sain kun sainkin itseni liikkeelle pitkästä jännityksestä ja juoksin enää mitään pelkäämättä ulko-ovelle ja näin parahiksi, kun isä tuli mua kohden. ”Tulin sua tohorittamahan” isä sanoi ja itkuhan siinä tuli taas, mutta tällä kertaa helpotuksesta. Muistan, kuinka menimme sitten takaisin sisälle sateen suojaan ja isä oli mun kans niin kauan, että ukkonen meni ohi.

Tämä on se rakkain muisto isästä. Ajattelin, että vaikka isällä oli paljon tekemistä kotona sinäkin päivänä, hän tuli mun avuksi ja turvaksi, kun eniten häntä tarvitsin. Muistan isää tänäkin päivänä lämmöllä ja rakkaudella, koska hän antoi meille turvallisen lapsuuden.

Lämmin kiitos

Mahan pohjassa kurvaili
blogin julkistusaamuna sunnuntaina 4.11.
isoja perhosia.

Kädenpohjat olivat nihkeät.
Tykytys rinnassa muistutti, että henki onneksi kulki.

Käsinkosketeltava jännitys väreili ilmassa.
Päätöksenteko ja sivujen valmistelu
olivat vihdoin ohitse.

Tuli aika aloittaa uusi seikkailu.

* * * * *

Elämä on ainutkertainen,
se pitää elää itseä ja sydäntään kuunnellen.

Olen sitä mieltä, että tulee tehdä sellaisiakin asioita,
joita et ikimaailmassa olisi kuvitellut tekeväsi
– tämä blogi on mulle yksi sellainen asia.

Lämmin kiitos teille kaikille – ihan jokaiselle –
että otitte mut niin lämpimästi vastaan.

Halauksin!

Satu

Marianne-nukke

Olin pikkulikka, kun sain lähteä isän kans kauppaan ostamaan nukkea lahjaksi. Kaupassa katseeni hakeutui kauneimpaan koskaan näkemääni nukkeen. Isä kysyi, sekö oli mun valinta, nyökkäsin hiljaa ja isä antoi rahat myyjälle. Painoin nuken hellästi ja varovasti rintaani vasten ja lähdimme kotia päin. Olin maailman onnellisin pikkulikka.

Annoin nukelle nimeksi Marianne. Nukella oli pitkä vaalea tukka ja siniset silmät, jotka menivät kiinni ja auki nuken asennon vaihtuessa. Äiti teki Mariannelle vaatteita ja osti punaisen kantokopan ja niin nukke oli leikeissä mukana ihan joka paikassa.

Yhtenä iltana sitten sain idean, että meikkaan nuken. Voi mikä itku ja suru tuli, kun äiti sanoi, ettei Marianne tuon meikkauksen jäljiltä enää palaa ennalleen. Meikit olivat tussikyniä. En muista, että olisin mitään muuta asiaa lapsena niin kovasti surrut.

No, tuosta hetkestä ehti kulua yli 40 vuotta, ennen kuin tapahtui jotain odottamatonta. Olin viikonloppuna Jämsässä serkkulikan luona ja kävimme kirpputorilla. Ehdin juuri kertoa hänelle surullisen tarinan Mariannesta, kun astuin seuraavan hyllyrivin eteen ja henki salpautui kurkkuun. Siinä edessäni hyllyllä istui ihka samanlainen Marianne-nukke, kuin lapsuudessani. Samat ihanat silmät, samat pulleat posket, samanlainen ihana tukka. Voi rakkaus, mikä tunne vyöryi ylitseni ja itkuhan siinä tuli. Lähdin kaupasta Marianne sylissäni ja se oli kyllä onnellinen päivä.