Sinulle Parkinson potilaan omainen/läheinen

Parkinson on kuin näkymätön viitta. Sen alla on yhä se sama rakas puolisosi/ystäväsi. Hän haluaisi kovasti, että näet hänet samana ihmisenä, kuin ensi kerran tavattuanne. Mieheni sanat: ”Näen yhä sen saman Sadun kuin aina ennenkin, en hra Parkinsonia” ovat mulle se kaikkein kaunein rakkaudentunnustus. Kuinka helpottavaa on kuulla, että kelpaan yhä omana itsenäni.

Mikään ei muutu teidän kahden välillä nopeasti.  Vähitellen Parkinson ottaa oman paikkansa päivärytmissänne ja se tulee osaksi joka päiväistä elämäänne, sen yhtenä osana, ei päätähtenä.

Parkinson on kankeuden, vapinan, kivun, itkun, levottomien jalkojen ja murheen tuoja. Se on tosiasia, mutta onneksi noita kaikkia oireita ei ole meillä kaikilla. Niin Parkinsonissa kuin elämässä muutenkin tulee eteen kovempia ja huonompia aikoja. Ne asiat pitää vaan nostaa pöydälle, puhua asiat halki ja yhteinen matka voi taas jatkua. Pitää elää tätä hetkeä, tätä päivää. Ei kannata surra ja murehtia, mitä tulevaisuus tuo mukanaan. Jokaiselle meistä tulee elämässä eteen suruja ja sairautta, mutta ne ehtii hyvin murehtia, käsitellä ja ratkaista sittenkin kun ne ensin ovat tapahtuneet.

Parkinsonin kanssa eläminen ei saa muodostua liian isoksi asiaksi, mutta sen olemassaolokaan ei voi unohtaa. Parkinson on ihan kuin mikä muu sairaus tahansa. Esim. meidän perheessä mieheni sai diabetes diagnoosin, joka on myös parantumaton sairaus ja hänkin tarvitsee lääkityksen loppuelämäksi. Kun sairastava hyväksyy itse sairautensa, on myös läheisen se helpompi hyväksyä. Avoimuus, asioista puhuminen, tuntojen jakaminen ja tunnustaminen, toinen toisensa tukeminen ovat kulmakiviä, joille rakentaa yhteistä elämäänne.

Kelan ja muiden tahojen järjestämät kurssit antavat paljon ja kantavat kauas. Niihin kannattaa ehdottomasti hakea yhdessä tai erikseen, kumpi vain tuntuu paremmalta. Samoin rohkaiskaa sairastunutta ottamaan yhteyttä vertaistukihenkilöön, jonka yhteystiedot löytyvät Parkinson liiton sivuilta. Vertaistukihenkilö on kokenut juuri saman sokkivaiheen ja osaa varmasti olla avuksi.

Puhumista ja toinen toisenne kuuntelemista ei voi korostaa liikaa. Viettäkää paljon aikaa yhdessä, mutta pitäkää myös ns. omat kaveritkin. Sairastuneen on helpompi jakaa tuntoja toisen sairastuneen kanssa, koska molemmat tuntevat kehossaan juuri samoin kuin toinen sairastunut. Lisäksi on helpotus, ettei tarvitse kaataa kaikkea sen oman rakkaimman niskaan. Omaiset ja läheiset saavat puolestaan vertaistukea toisistaan.

Ole lähellä omaisesi raskaassa elämänvaiheessa ja tue häntä, osaat kyllä.

Mainokset

Se rakkain muisto isästä & mieluinen kesätyöpaikka

Elettiin vuotta 1985 ja olin saanut kesätyöpaikan Kauhavan Kosolanmäellä sijaitsevalta Iisakin Jussin tuvalta museoesittelijänä. Olin onnesta mykkyrällä ja tuo ihana paikka vei heti sydämeni mennessään.

Iisakin Jussin tuvalle johtava tie oli siihen aikaan pitkä hiekkatie, joka jyrkkeni loppumatkasta. Työnsin Jopoani mäkeä ylös ja samalla ihailin ojanvarsilla kasvavia kissankelloja, päivänkakkaroita ja niittyleinikkejä. Aurinko paistoi täydeltä terältä. Ilmassa tuoksui Kesä isolla koolla.

Kun pääsin Iisakin Jussin tuvalle ja pihamaalle vedin keuhkot täyteen ilmaa ja puhalsin hitaasti ulos. Nautin siitä, että sain olla siellä töissä – tästä tulee taas hyvä päivä. Avasin ensin päärakennuksen oven ja sitten aitan, lutin ja tallin. Kaikki oli valmista tulijoita varten.

Museokierros alkoi suuresta tuvasta, joka vei aina sellaisen ihmisen mukanaan, joka osasi arvostaa vanhaa talonpoikaistavaraa ja sen ajan elämää. Jaoin vieraiden kanssa tuon saman ihastuksen. Suuret kokkasängyt nurkassa, mahtava maitokaappi ja kaappikello, kaikki nuo ihanat yksityiskohdat kertoivat omaa tarinaansa. Kierros jatkui kamarien kautta yläkertaan ja sitten tutustuttiinkin jo luttirakennukseen. Luttirakennuksessa oli yksi makuuaitta, joka oli täynnä vanhoja, kauniita tekstiilejä, jotka kertoivat siitä, miten kaunista käsityötä silloin rakkaudella tehtiin. Aitassa, tallissa ja muissa piharakennuksissa pääsi näkemään millaisia työkaluja entisaikoina käytettiin.

* * * * * *

Muistan erään päivän, kun oli aivan tavattoman kuuma ja raskas ilma. Vierailijat olivat kai laskeneet, että tänään ei kannata mennä museolle, koska taivas näytti sellaiselta, että kohta tulee vettä ja kunnolla. Istuin siis yksin ja odotin, että kello menisi eteenpäin. No, sitten se alkasi, nimittäin se aivan kaamea ukonilma. Voi Luoja, kuinka pelkäsin.

Taivas musteni hetkessä ja Iisakin Jussin tupa oli mun ”turvapaikkani”. Istuin isossa tuvassa kiikkustuolissa ja yritin jotenkin hillitä hysteerisen olotilani. Joka kerran kun salama välähti ja pian sen jälkeen jyrisi, kävi sävähdys koko kehossani. Olin nimittäin lapsesta saakka pelännyt ukkosta enemmän kuin mitään muuta. Satoi kaatamalla ja isot pisarat tuntuivat tulevan tuvan lasista sisälle, tuuli ulvoi kovissa puuskissa ja ne salamat ja se jyrinä. Talo sijaitsi korkealla mäellä ja pelkäsin koko ajan, että mitä jos salama iskee tänne museolle. Toki siellä näytti olevan vaahtosammutin, mutta sekään ei oloani parantanut. Tuntui, että olin yksin koko maailmassa ja iso itkuhan siinä tuli.

Tuntui, että kului ikuisuus, mutta sitten kuului ulkoa jotain muuta ääntä. Nostin varovasti katseeni lattianrajasta ja katsoin ikkunasta ulos. Näin pientä kajastavaa valoa tuvan ikkunasta ja tuo valo sai mut nousemaan hitaasti kiikkustuolista. Ikkunan pintaa valuva vesi esti kunnolla näkemästä ulos, mutta tunnistin oikein, se oli meidän perheen Taunus. Tuo rekkari VEA-664 piirtyi iäksi mieleeni. Sain kun sainkin itseni liikkeelle pitkästä jännityksestä ja juoksin enää mitään pelkäämättä ulko-ovelle ja näin parahiksi, kun isä tuli mua kohden. ”Tulin sua tohorittamahan” isä sanoi ja itkuhan siinä tuli taas, mutta tällä kertaa helpotuksesta. Muistan, kuinka menimme sitten takaisin sisälle sateen suojaan ja isä oli mun kans niin kauan, että ukkonen meni ohi.

Tämä on se rakkain muisto isästä. Ajattelin, että vaikka isällä oli paljon tekemistä kotona sinäkin päivänä, hän tuli mun avuksi ja turvaksi, kun eniten häntä tarvitsin. Muistan isää tänäkin päivänä lämmöllä ja rakkaudella, koska hän antoi meille turvallisen lapsuuden.

Lämmin kiitos

Mahan pohjassa kurvaili
blogin julkistusaamuna sunnuntaina 4.11.
isoja perhosia.

Kädenpohjat olivat nihkeät.
Tykytys rinnassa muistutti, että henki onneksi kulki.

Käsinkosketeltava jännitys väreili ilmassa.
Päätöksenteko ja sivujen valmistelu
olivat vihdoin ohitse.

Tuli aika aloittaa uusi seikkailu.

* * * * *

Elämä on ainutkertainen,
se pitää elää itseä ja sydäntään kuunnellen.

Olen sitä mieltä, että tulee tehdä sellaisiakin asioita,
joita et ikimaailmassa olisi kuvitellut tekeväsi
– tämä blogi on mulle yksi sellainen asia.

Lämmin kiitos teille kaikille – ihan jokaiselle –
että otitte mut niin lämpimästi vastaan.

Halauksin!

Satu

Marianne-nukke

Olin pikkulikka, kun sain lähteä isän kans kauppaan ostamaan nukkea lahjaksi. Kaupassa katseeni hakeutui kauneimpaan koskaan näkemääni nukkeen. Isä kysyi, sekö oli mun valinta, nyökkäsin hiljaa ja isä antoi rahat myyjälle. Painoin nuken hellästi ja varovasti rintaani vasten ja lähdimme kotia päin. Olin maailman onnellisin pikkulikka.

Annoin nukelle nimeksi Marianne. Nukella oli pitkä vaalea tukka ja siniset silmät, jotka menivät kiinni ja auki nuken asennon vaihtuessa. Äiti teki Mariannelle vaatteita ja osti punaisen kantokopan ja niin nukke oli leikeissä mukana ihan joka paikassa.

Yhtenä iltana sitten sain idean, että meikkaan nuken. Voi mikä itku ja suru tuli, kun äiti sanoi, ettei Marianne tuon meikkauksen jäljiltä enää palaa ennalleen. Meikit olivat tussikyniä. En muista, että olisin mitään muuta asiaa lapsena niin kovasti surrut.

No, tuosta hetkestä ehti kulua yli 40 vuotta, ennen kuin tapahtui jotain odottamatonta. Olin viikonloppuna Jämsässä serkkulikan luona ja kävimme kirpputorilla. Ehdin juuri kertoa hänelle surullisen tarinan Mariannesta, kun astuin seuraavan hyllyrivin eteen ja henki salpautui kurkkuun. Siinä edessäni hyllyllä istui ihka samanlainen Marianne-nukke, kuin lapsuudessani. Samat ihanat silmät, samat pulleat posket, samanlainen ihana tukka. Voi rakkaus, mikä tunne vyöryi ylitseni ja itkuhan siinä tuli. Lähdin kaupasta Marianne sylissäni ja se oli kyllä onnellinen päivä.