DBS eli syväaivostimulaatio ke 10.6.

Hei,

Pidän taukoa blogin kirjoittamisesta,
koska mulle tehdään DBS- eli syväaivostimulaatio ke 10.6.2020 Tampereella.

Olen sairastanut Parkinsonin tautia jo usean vuoden ajan.
Toivon, että tuleva leikkaus tuo helpotusta tilanvaihteluihin.
Palaan takaisin heti, kunhan jalat taas kantavat.

Toivotan Sinulle kaikkea hyvää eteenpäin.
Kiitos, että olet halunnut lukea tekstejäni.

Lämpimin terveisin

Satu

P.S. Tässä alla teksti tuntemuksistani leikkausta odotellessa.

* * *

Avaimet uuteen elämään

Välillä on tuntunut,
että ajatus paremmasta olosta olisi kuin kaiku.
Silti se on vain kaiku ilman vastausta.

Päivien lipuessa vääjäämättä eteenpäin
olen tuntenut olevani kuin vuoristoradalla.
Vauhti kiihtyy, pidän kiinni kaiteesta
kaksin käsin rystyset valkoisina.
Olen kauhusta kankea huomatessani,
että jarrumies puuttuu.

Synkimmällä epäuskon hetkellä on kuin
olisin heittänyt maailmalle bumerangin,
joka ei palaakaan luokseni.

* * *
Nämä ajatukset ovat kuitenkin onneksi hälvenneet.
Olen vihdoin valmis matkaan.
Olen nyt lähempänä uutta mahdollisuutta kuin koskaan.

Pakkaan mukaan kaikki läheisiltäni ja
ystäviltäni saamani tuen ja rakkauden.

Odotan tulevaa henkeäni pidätellen.
Lasken päiviä ja tunteja,
mietin elämääni ennen ja jälkeen leikkauksen.
Millainen oloni on seuraavan kerran kotioven avatessani?
Onko elämänpolkuni silloin helpompi kulkea?

Mahanpohjalla on perhosia,
jotka tanssivat ja leijuvat iloisina, odottavaisina.

Olen kiitollinen teistä ihan jokaisesta,
jotka viestein ja toivotuksin annatte ilmaa siipieni alle,
annatte uskoa, että kaikki menee hyvin.

Otan mukaani kotopuolesta vielä
kauniin kanervan lähimetsän kuusen alta,
sen kirkkaimman säteen auringon noususta,
kastepisaran puolukan pehmeältä poskelta,
pienen kiven sammaleiselta metsäpolulta,
kuvan rakastamastani lakeusmaisemasta,
teiltä kaikilta saamani toivon ja rohkeuden.

Jokaisella teillä rakkaallani on paikka sydämessäni.
Jokainen muisto kantaa mua tällä matkalla.

Kiitos, että olette elämässäni.
Kiitos, että istutte olkapäälläni.

Saat minut tuntemaan itseni eheäksi

Tällä viikolla vietetään Parkinson-viikkoa.
Haluan lähettää halauksen kaikille Parkinson diagnoosin saaneille
tämän 2018 julkaisemani runon välityksellä.

* * *

Se rakkain paikka
koko suuressa maailmassa,
jonka merkitys ei haalistu,
joka ei ole itsestäänselvyys,
jota rakastan.

Kaikelta pahalta piilossa,
suojassa pettymyksiltä,
muilta tavoittamattomissa
– rakkaani kainalossa

Tunnen vakaat sydänäänesi,
tasaiset, vahvat, rauhoittavat lyönnit,
tässä pienessä, ihanassa hetkessä
koko elämäni, koko maailmani.

”Kun katson sua,
näen ihan sen saman Sadun
kun aina ennenkin,
en herra Parkinsonia”

Se kaunein rakkauden tunnustus
kyyneleet polttavat silmiäni
– tunnen itseni eheäksi.

Pahaa untako vain

Hellitän hetkeksi ja pelko pääsee
livahtamaan heti ajatuksiini.
Se pääsee suojamuurieni ylitse.

DBS-leikkauspäivä lähestyy.
En tiedä vielä tarkkaa päivämäärää,
mutta pelko hivuttautuu silti lähemmäs.
Se saa mut kiinni ja ahdistaa nurkkaan.

En pääse pakoon,
vaikka kuinka haluaisin vain pois tästä ”unesta”
ja olla taas nuori ja terve.
Mutta – tämä ei ole unta.

Tiedän,
että en parane parkinsonin taudista
että leikkaus ei tee musta tervettä
että kaikessa on omat riskinsä
että…

Pelko vie mut mukanaan
en pääse pois kyydistä,
vauhti on liian kova,
en uskalla hypätä,
vaan olen pelon vankina.

Miksi sitten menen leikkaukseen?

On mahdollisuus
tuntea itsensä terveemmäksi,
saada elää kivuttomassa kehossa,
nauttia elämästä tyttärenä, siskona, äitinä,
puolisona, ystävänä, kummitätinä
ja varsinkin mummana.

Tätä tilaisuutta ei voi jättää käyttämättä.
Tämä on mun polku, jota pitkin mun tulee kulkea.

Niinkuin niin monesti aikaisemminkin
tulee aamu, joka vie mukanaan pelot,
ahdistukset ja kyyneleet – ihan kaiken
”Se oli kai vaan pahaa unta” sanon itselleni.

Maahan on satanut uutta lunta.
Se on kuin puhdas, valkoinen lakana
joka vain hiljaa odottaa,
että olen valmis piirtämään
sen täyteen elämää.

Elämää kaikilla sateenkaaren
kirkkailla, kauniilla väreillä.

7 vuotta Parkinsonin tautia

Tunnen ja tiedän, etten hallitse itseäni.
Nappi ei aukea, eikä mene kiinni.
Jalkani ottavat vain pieniä, töpöttäviä askeleita.

Hymy ei näy ulospäin, vaikka miten hymyilisin.
Katseeni tuijottaa, olen kuin omassa maailmassani.
Pienet askareet tuntuvat uroteoilta.

Tiedän mitä ja miten pitäisi tehdä,
mutta ajatus, kädet ja jalat eivät tottele.

Näytän ehkä ulospäin samalta,
mutta itse tunnen olevani
kuin vieras omassa kehossani.

Välillä turhaudun ja äksyilen,
koska liike pysähtyy ja on vain odotettava.
On vain maltettava odottaa,
että lääke vaikuttaa ja pääsen taas eteenpäin.

Toivon, että hyvä päivä tulee taas.
Onneksi se tulee.

Tunnen, että voin tehdä mitä vaan,
kun lääke vaikuttaa.
Olen vahva ja onnellinen.
Olen kuin kaikki muutkin ympärilläni.

* * * * * * *

Tiistaina 27.8.2019 tuli 7 vuotta diagnoosistani (oireita kuitenkin jo v. 2010 saakka)
Kävin Tampereen keskussairaalassa tutkimuksissa ja kaikki meni hyvin.
Jos 1-2 kk päästä tuleva magneettikuvauskaan ei laita kapuloita rattaisiin,
pääsen leikkausjonoon syväaivostimulaatiohoitoa varten.

”Hyvä päivä on siis tulossa”

Mihin katosit uneni

Huomenta rakkaat ystäväni,
tämä runo kertoo ajanjaksosta,
jolloin uni ei vain tullut.

Kuva puolestaan kuvaa sitä
millaiseen maisemaan haluaisin herätä
joka ikinen aamu.

Aurinkoista viikonloppua!

* * * * * *

Mihin katosit uneni

Lyijynraskaat luomet,
kärsimätön olemus,
pitkät huokaukset.

Ajatukset harhailevat,
laukkaavat sokeasti
ilman päämäärää
tietämättä miten rauhoittua.
Odotan unta edelleen.

Pelko pitkästä valvomisesta
ahdistaa, tekee olon tukalaksi.

Olen kuin häkkilintu
odottamassa olematonta
toivomassa ihmettä.

Koko keho odottaa,
vaiti ja hievahtamatta.

Jossain vaiheessa
pääsen unien maailmaan
odotetuksi, pieneksi toviksi,
mutta vain käymään.

Miten kellonviisari
onkaan hidas unta odottaessa?
Miten tuo sama viisari voi kiitää,
kun juuri pääsen uneen.

Ehkä ensi kerralla
on minun vuoroni asettua taloksi
unien ihanaan maailmaan.

Oman kehon vanki

Parkinsonin tauti on kumma ”kaveri”. Olen tullut siihen tulokseen, että tauti on erittäin ”mustasukkainen”. Jos kuvittelet välillä pystyväsi tekemään, touhuamaan entiseen malliin, se näyttää sulle kyllä paikkasi. Itsestäni tiedän viimeistään nyt, että liiallisen touhuamisen rangaistuksena mua valvottavat kovat kivut. Jos pidän huolta jaksamiseni rajoista, kivut ovat hallittavissa. On siis hyviä ja huonoja yön hetkiä… alla eräs niistä…

Levottomat jalat, selkä, lonkat
tahdostani riippumatta vapisevat
eivät tottele, eivät lopeta.

Väreilevä, aaltoileva kipu
miten pieni sana tuo kipu on
vain neljä pientä kirjainta
hallitsevat koko kehoani
sanelevat yön pitkät sekunnit.

Haluaisin vaan nukkua.
Luomia polttaa, ne ovat raskaat
haluaisin unimaailmaan,
joka veisi kivun mennessään.

Olen vain yksi monista sairastuneista
en valvo yksin, en sairasta yksin
mutta juuri nyt tässä hetkessä
olen kehoni armoilla – yksin.

Meillä ihan jokaisella on
omat surumme, omat kipukohtamme.
Parkinson on mun oma.

Aamuyön sarastaessa
helpotus tulvahtaa sieluun saakka.
Yön tunnit ovat enää vain paha muisto.

Kivun armoilla

Herään kesken syvän unen.
Kipu!! Selkä, jalat ja lonkat tulessa.

Kipu täyttää kaikki aistit.
Se sanelee miltä tuntuu,
se tyhjää ajatukseni,
se vie mua, ihan miten tahtoo.

Aamuyön minuutit ovat hitaita ja pitkiä.
Katson, josko viisari olisi jo siirtynyt.
Valvon, koska uni lähti menoilleen.
Itken, koska olen niin voimaton.

Miten taistella tässä sodassa ilman aseita?
Miten taistella, kun puolellani on vain Burana?
Miten taistella, kun voittaja on jo selvillä?

Venyttelen, ojentelen ja tuuditan itseäni
puolelta toiselle, uudestaan ja uudestaan.

Painaudun yhä syvemmälle patjaan.
Buranan apu on vain kosmeettinen.
Oikeasti lasken minuutteja,
– vielä tunti aamu kuuden levodopaan.

Kello 5.50, en kohta enää pysty odottamaan.
Kello 5.55, Levodopa, lääke yhä yöpöydällä.
Kello 6.00, saan taas apua tuskaani ja nousen ylös.

Olen kiitollinen uudesta aamusta.

Vertaistuki on mun juttu

Puhelin soi,
tuntematon numero,
jätän kesken jutun toisarvoisen.

Vastassa on toinen kaltaiseni.
Kuulen ja tunnen sen hädän ja sokin,
koska diagnoosi on tullut jäädäkseen.

Maa on kadonnut jalkojen alta:
Poissa on hetkellisesti
ilo ja turvattu tulevaisuus.
Sydän on raskas, kaikki tuntuu turhalta.

Annan hänen kertoa murheensa,
pelkonsa ja purkaa pahan olonsa.

Myötäeläen, kuunnellen, neuvoen,
rohkaisten ja lohduttaen
olen hänen kanssaan siinä hetkessä,
ihminen toiselle ihmiselle-

Jokainen soitto on tärkeä,
jokaisen hätä on todellinen.

Miten hyvän mielen saan itsekin,
kun pystyn auttamaan,
olemalla vain siinä hetkessä
kuuntelemassa, auttamassa toista

Tämä on mun juttu.

Meen hitailla

”Sairaus on sinussa,
sairaus näkyy sinussa,
mutta kaikki on hyvin,
ei ole mitään hätää”

Näin sanoi mulle
neurologini eilen
ja avas mun silmät:
Mulla ei ole mitään hätää.

Nämä uudet oireet
säikäytti, pelotti, ahdisti.
Oli polttava tarve olla niin,
kuin kaikki olisi kuin ennen,
kuin olisin sama kuin ennen.

Kerroin ystävälleni, että menen ”hitailla”
”Sitten vaan kuuntelen sua kauemmin”,
hän vastasi ja naurettiin yhdessä.

Mikä helpotuksen tunne, että
mun ei tarvi suoriutua,
mun ei tarvi olla parempi,
kelpaan tällaisena kuin olen.

Meen siis välillä hitailla.

Tänään tuli 6 v. Parkinson diagnoosista

Muistan ikuisesti tuon raskaan hetken,
joka raa’asti katkaisi hetkeksi maailmani,
elämäni, kaiken tutun ja turvallisen.

Itkin, huusin ja yhä vain itkin elämättä jäävää elämää surin
– kuinka vähän silloin tiesin,kuinka hukassa ajatuksineni olin.

Tuolla ahdistavalla hetkellä sain osakseni rakkautta,
apua ja myötätuntoa sylin täydeltä
oma perheeni, läheiseni, ystäväni,
kaikki rakkaani jäivät rinnalleni.

Ajan kanssa aloin vihdoin uskoa,
ettei sairaus estä uuden päivän tuloa,
elämäni pelikortit vaan odottivat uutta jakoa.

Ilman perheeni ja läheisten tukea, en olisi jaksanut nousta.
En tahdo osata kiitoksen määrää sanoiksi pukea,
kuinka paljon sain lohduttavista sanoista,
rakkaudesta, sain elämänuskoni takaisin.

Olen saanut monta ystävää,
olen kokenut ja antanut vertaistukea ja
näin laittanut kiertämään, itse kokemaani hyvää.

Joka ainoalla ihmisellä on elämäntiellä omat ristinsä,
asia on vain surtava pois sydämestä, elämää jatkettava,
koottava takaisin itsensä, pala palalta.

Sairastumisen myötä sain elämälleni uuden suunnan,
kaiken kokemani, oppimani, toisille sairastuneille avuksi annan.