Tänään tuli 6 v. Parkinson diagnoosista

Muistan ikuisesti tuon raskaan hetken,
joka raa’asti katkaisi hetkeksi maailmani,
elämäni, kaiken tutun ja turvallisen.

Itkin, huusin ja yhä vain itkin elämättä jäävää elämää surin
– kuinka vähän silloin tiesin,kuinka hukassa ajatuksineni olin.

Tuolla ahdistavalla hetkellä sain osakseni rakkautta,
apua ja myötätuntoa sylin täydeltä
oma perheeni, läheiseni, ystäväni,
kaikki rakkaani jäivät rinnalleni.

Ajan kanssa aloin vihdoin uskoa,
ettei sairaus estä uuden päivän tuloa,
elämäni pelikortit vaan odottivat uutta jakoa.

Ilman perheeni ja läheisten tukea, en olisi jaksanut nousta.
En tahdo osata kiitoksen määrää sanoiksi pukea,
kuinka paljon sain lohduttavista sanoista,
rakkaudesta, sain elämänuskoni takaisin.

Olen saanut monta ystävää,
olen kokenut ja antanut vertaistukea ja
näin laittanut kiertämään, itse kokemaani hyvää.

Joka ainoalla ihmisellä on elämäntiellä omat ristinsä,
asia on vain surtava pois sydämestä, elämää jatkettava,
koottava takaisin itsensä, pala palalta.

Sairastumisen myötä sain elämälleni uuden suunnan,
kaiken kokemani, oppimani, toisille sairastuneille avuksi annan.

Tulevaisuus pelottaa

Olen viime kuukaudet kuin usvassa kulkenut,
viimeisetkin unenrippeet johonkin hukannut,
kuin pieni lapsi uninalleni kadottanut.

Olen kaivannut lepoa niin kovasti,
olisinpa nukahtanut edes hetkeksi.

Tapahtui niin kuin joka ainoan kerran,
kun sairaus on edennyt piirun verran.

Tällä kertaa itsenikin oikein yllätin
mustalla kaiken mielessäni väritin
sain oikein kunnon itku-potku-raivarin.

Mieheni sai mut taas järkiini palaamaan,
pyysi asiaa rauhassa ajattelemaan ja neuron polille menemään.

Käytyäni sitten tutun neurologini pakeilla,
alkoi kovaksi rakentamani suojamuuri halkeilla

Hän totesi mun tarvitsevan lisää lääkettä
ja kirjoitti vahvemman levodopa-reseptin.

Neurologi:
”Jos ei tämä lääkkeen nosto tuo helpotusta elämään,
sitten lähdetään uutta apua sinulle etsimään”

DBS-aivostimulaatio, sana joka ei tahdo taipua kielelleni.
Otsa kurtussa, maistelen uutta sanaa suussani.
Luen ahmien kaikki linkit, mitä saan siitä käsiini:
Onko tässä avain parempaan tulevaisuuteni?

”Tämä on varmaan hyvä juttu” totesi yks sun toinen tuttu.
Miksi mua sitten niin pelottaa, haluaisin vain peiton alle sujahtaa,
kaikki tabut ottamatta jättää, taaksepäin kelloa kääntää;
koko maailman ja paskiksen unohtaa.

Lääkkeen nostoon totuttelussa,
puolitoista viikkoa huonossa kunnossa.
Aamuisin olin kuin hurjassa karusellissa
maailma vaan pyöri vauhdilla silmissä,
kunnes uusi annostus tuli sinuiksi kehossa.

Näin tämä elämä siis taas jatkuu ja hyvä niin.

 

Kun toinen hoksaa heti

Olin viime viikon kuntoutuskurssilla Iisalmen Vetreassa. Viikko oli tosi hyvä ja aika kului siivillä. Kiitos siitä kuuluu kurssikavereille sekä Vetrean työntekijöille, joista erikois-kiitokset Riitalle, Siljalle ja Milkalle. Saimme ja annoimme toisillemme vertaistukea.

Kun toinen hoksaa heti,
kun menet ”hitailla” ja liikut kuin hidastetussa filmissä,
kun kieli ei taivu ja sanat jäävät kurkkuun,
kun katse jähmettyy ja silti se toinen ymmärtää sua jo puolesta sanasta.

Kuinka ärsyttää, kun et saa tuolia allesi,
kuinka hitaasti sukka voi mennä jalkaan,
kuinka lusikan kanssakin voi vastustaa.

Kuinka pitkä voi olla metrin siirtymä,
kuinka pieneksi käsiala voikaan mennä,
ja silti se toinen ymmärtää tilanteen jo puolesta sanasta.

Sitä kaikkea on vertaistuki,
jota ilman kenenkään ei ole hyvä olla,
jota ei voi saada eikä antaa liikaa,
jota ihan jokainen meistä osaa tehdä.

Kuinka ihana asia on saada toinen
hymyilemään tai ilostumaan,
pieni apu voi olla toiselle todella suuri.

Ilman vertaistukeakin toki pärjää,
mutta eihän siinä ole mitään hävittävää,
vaikka saisit monta uutta ja hyvää ystävää.

Elämän tuskaa

Näin mietin 6 vuotta sitten, kun olin saanut Parkinsonin tauti diagnoosin ja kipuilin vielä kaksi vuotta töissä jaksamisen kanssa:

Jaksamiseni äärirajoilla kipuilen kuin upottavassa, syvässä suossa.
Ryömin pimeässä, kosteassa tunnelissa turvallista jalansijaa hapuilen
odottaen jotain vakaata mihin tarttua, etsien jotain jonka avulla nousta maasta.

Elämä tuntuu niin turhalta, kuuleeko edes kukaan, huomaako kukaan, olen niin rikki sisältä. En haluaisi millään uskoa neurologia, joka kertoi tiedon puhelimessa
niin lopullinen tieto ja vielä ilman kasvoja.

Nykyisestä elämästä tuli hetkessä entinen, miten kaikki voi muuttua ihan silmissä.
Kalvava pelko jäätää sydämen, edessä tuntematon huominen.

Niin äkisti evättiin terve loppuelämä, jäljellä vain oikeus punnita vaihtoehtoja
kuunnella sielunsa syvimpiä tuntoja, lähteäkö lopullisesti työelämästä
vai vielä jatkaa raskaita työpäiviä.
Ajan oloon jokainen tekee oman ratkaisun, hätiköidyn tai vakaasti harkitun.

Itseäni kuulostelin, itkin, kauttaaltani vapisin, monia öitä tunti tunnilta valvoin
odotin tuskaisena saavani rauhan sisimpääni.

Sairauden edettyä, ahdistuksen kasvettua, pääsin vihdoin oravanpyörästä
itkin silmät päästäni eläkepäätöstä lukiessa.

Olo oli kuin jouluna, odotettu lahja sylissä, itkin ja vain itkin helpotuksesta.
Vihdoin mieli ahdistuksesta vapaana, enää ei tarvitse pinnistää voimiaan.
Enää ei ole pakko yrittää suoriutua, enää ei tarvitse yrittää pärjätä kiireessä.

——

Nykyään toimin vertaistukihenkilönä,
joten jos olet saanut diagnoosin ja haluat jutella, ota yhteyttä.

Kohtaamisia ja vastauksia Parkinsonin tauti diagnoosin jälkeen

”Älä ny viitti narrata”
”Ai jaa, mutta sehän on vanhojen ihmisten tauti”
”Ota ny hei vaan huumorilla, ei liian vakavasti”
”Mullakin on kuule aiwan hirveitä närästyksiä”

”Voi Luoja, mun mummulla oli se
ja se oli kyllä kauheeta kattottavaa,
mutta kaipa ne lääkkeet on kehittyny niin vai siis onhan?!?”

Hyvän ystävän täydellinen hiljaisuus ja yhteydenpidon katkeaminen:
ei soittoa, ei viestiä, ei mitään, ei edes katsetta.

Mitä sitä sitten oikein odottaa?

Että kohdellaan samalla tavalla kuin ennenkin.
Että jatketaan juttua siitä mihin viimex jäätiin.
Että ollaan ystäviä kuin ennenkin.
Että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta.

Ihanimpia vastauksia mitä mulle sanottiin:

”Sun läheiset ja me ystävät kannetaan sua”
”Kaikki selviää kyllä, sä et oo yksin”

Alla runot alkusokista sekä toinen, kun pahin on ohitettu

Karttelen kavereita kutakuinkin kaikkia
kotona kolistelen kattiloita,
kotiväki kuulee kun kompastelen.

Karttelen kaupassa käyntiä,
koska käteni kääntyy kankeasti.

Kassalla kerään kurkkuja, ja keksejä kassiin
kauanko kestän kurjuutta, kuulenko kummia,
kuvittelenko katseet, kuiskutukset.

Kiskon kauhusta kankeana korttia kassalle,
katson kassalle kerääntyviä kansalaisia,
kurkkua kuivaa, kaipaan kotiin.

Parkinson-kerhoillan jälkeen ajatukseni kuitenkin alkoivat vähitellen muuttua:

Kuljen kaltaisteni kanssa
kyselen, kuuntelen, katselen.

Kenenkään kulkuani katsomatta,
kenenkään katsettani kaihtamatta.

Kuljen kaltaisteni kanssa,
kuin kotonani kaikkien keskellä.

Sokkiviikot Parkinson diagnoosin jälkeen v. 2012

Tuntuu, että en jaksa kohta enää pitää itseäni kasassa.
Päivästä toiseen esittämistä toisten edessä.
Joka puolella vaan pimeyttä, vaikka haluan vain huutaa:
mulla on IKÄVÄ mun ELÄMÄÄ.

Itken itseni salaa uneen iltaisin, kuinka mielelläni pääni levollisesti
pehmeälle tyynylle laskisin.

Antaisin melkein mitä vaan, jos sen ajan joskus saisin takaisin,
että tuntisin taas olevani yhtä ehjä kuin joskus ennen
olla vahva tullen mennen.

Yksi askel eteen, kaksi askelta taakse
kuin painajaisunessa, yritän olla uppoamatta syvään veteen.

Kuin loputtomassa suossa, ilman taukoa, hengittämättä
mitään helpotusta tulematta, mitään hyvää enää odottamatta.

Onko vain hyväksyttävä, että kaikki oli nyt sitten tässä ja nyt?
Onko muu maailma minut hyljännyt, taakseen jättänyt?

Mistä uusia voimia, mistä positiivisia, voimaannuttavia sanoja,
olen niin uupunut vailla hyviä, kevyitä tuntoja?

Kovalla koetuksella on parempaan huomiseen
luottava lapsenuskoni.

Pieni toive paremmasta huomisesta elää kuitenkin rinnassani,
siksi kirjoitan nämä pahat sanat ulos sisältäni, ajatuksistani.

Ypöyksin yöllä

Sitä on olla valveilla, istua apaattisena soffalla
yksin mieliala alhaalla, melkein taju kankaalla
silti tuskaisen valveilla, uni täysin hukkateillä.

Seuranani nuo ainoat kyyneleet uskolliset,
ne seuraavat mua ääneti, jakavat kanssani yön pimeyden,
valuvat kysymättä poskilleni, tahtovat mukaan suruuni.

Tuskaisena unetta makaan, jahtaan turhaan helpotusta,
vaieti seuraan kellontikitystä, jaan yksin pitkät niin pitkät yön hetket.
Kaataisin vaikka taivaat ja maan, jos unesta vain kiinni saisin.

Minuutti minuutilta, tunti tunnilta, huokaus huokaukselta
koko elämä tuntuu vieraalta, kuin jonkun toisen elämältä.

Ahdistus sattuu syvältä, kunpa säästyisin ololta tältä,
aamulla olo tuntuu tyhjältä.

Taas yksi uneton yö

Kello ei ole edes vielä neljää,
kun olen taas valveilla ja tuijotan kohti pimeää.

Kaksi väsynyttä silmää, pää täynnä tyhjää
en kestä kauaa tällaista elämää.

Seinäkellon lyönti oli ennen rauhoittava ja kotoinen
nyt pahaa enteinen, pitkällinen, tuskallinen.

Tuntuu, ettei mikään ei ole enää niin kuin ennen.
Koko luomakunta nukkuu, mutta itse en saa unta.

Olen laskenut lammaskatraita, odottanut unta olematonta,
toivonut lapsuudenaikaista nukkumattia tai vaikka hattivattia.

Silmäni väsyneet sulkemaan, unen suloisen antamaan
– mutta taas tänä yönä ihan turhaan.

Nuokkuminen, ärsyyntyminen, itkeminen,
nukahteleminen, unohteleminen, lihominen,
ahdistusta entisestään lisäävät näistä jokainen.

Olen koittanut kaikkeni, turvatakseni pehmoiset yöuneni
klassinen musiikki, lukeminen, lenkkeily,
kuuma maito, venyttely, kaikki on jo tehty,
mutta yhä valvovat silmäni, hereillä ovat pienet ajatukseni.

Kuinka yksin sitä ihminen onkaan,
kun kellon viisarit jumittavat paikoillaan, eivätkä suostu lainkaan liikkumaan.

Tällaisina yön tuskaisina, pimeinä hetkinä, toivon sydämestäni,
että pääsisin entiseen elämääni palaamaan.

Herra Parkinsonin kourissa

Tällaistako tästä tuli,
tunteet tempovat tuolta tänne tullen taas takaisin.

Esitän, elehdin elämää erinomaista,
etsien epätoivoisena eilistä, elettyä, ehjää elämääni.

Selailen uusia työpaikkoja,
pärjäisinkö paremmin jossain muussa työssä,
mutta kuka palkkaisi parkkiksen?

Päivästä ja viikosta toiseen,
odottaen jotain uutta, mielenkiintoista,
tärkeää tehtävää, jotain jolla olisi merkitystä,
tunnetta että olen saanut jotain hyvää aikaan – turhaan!

Samalla tunnen itseni huonoksi ihmiseksi,
mulla sentään on työ toisin kun monilla muilla – mutta jos…

Liiku – venyttele – harrasta – huolehdi ittestäs, no voi hitto!
Läheiseni ja ystäväni hyvää tarkoittaen
huolehtien, eteenpäin kannustaen, mutta mä en tahdo jaksaa tätä!

Ittestään selvää ja järkevää asiaa, mutta mistä saisin voimaa?
”Sä selvisit alkushokista niin äkkiä” tottahan sen täytyy olla,
mutta miksi taas nyt ahdistaa ja puristaa.

Sisimpään sattuu ja lujaa, ruoka ei maistu, mutta syön väkisin,
hiukset harmaantuu, paino putoaa, silmät valjuuntuu, keho riutuu.
Itsesäälipäivä menossa – voi kun heräisi tästä unesta,
kun joku sanoisi ”Huomenta rakas, näit painajaista”.

Seuraavaksi kirjoitan ”hyvänä päivänä” ja voi Luoja,
kun maailma tietäisi, kuinka sitä taas odotan!