Voimaruno rakkaalle ystävälleni

Ihmettelet,
miten aamu voi vaihtua yöksi,
vaikka mikään ei ole enää kuin ennen.

Odotat,
että tuska loppuisi,
että sydämesi kevenisi,
että voisit riisua suruviitan hartioiltasi.

Miten merkityksettömiltä tuntuvat
läheistesi hyvää tarkoittavat sanat.

Sanat jotka eivät kuitenkaan auta,
eivätkä mene tajuntaasi.

He puhuvat kuin vierasta kieltä.
Kieltä, joka on tuttu,
mutta jota et voi ymmärtää.

Et voi käsittää,
miten muut voivat hymyillä,
olla iloisia ja jatkaa elämäänsä,
vaikka sinun maailmasi
on sortunut pirstaleiksi.

Itket ja suret itsesi ihan tyhjäksi,
kunnes alat tuntea muutakin kuin surua.

Ei ennemmin eikä myöhemmin,
vaan juuri silloin kun olet valmis
keräät kaiken sen voiman ja rohkeuden
syvältä sielustasi, jossa sitä on yhä jäljellä
ja jatkat elämää askel askeleelta
hitaasti eteenpäin.

7 vuotta Parkinsonin tautia

Tunnen ja tiedän, etten hallitse itseäni.
Nappi ei aukea, eikä mene kiinni.
Jalkani ottavat vain pieniä, töpöttäviä askeleita.

Hymy ei näy ulospäin, vaikka miten hymyilisin.
Katseeni tuijottaa, olen kuin omassa maailmassani.
Pienet askareet tuntuvat uroteoilta.

Tiedän mitä ja miten pitäisi tehdä,
mutta ajatus, kädet ja jalat eivät tottele.

Näytän ehkä ulospäin samalta,
mutta itse tunnen olevani
kuin vieras omassa kehossani.

Välillä turhaudun ja äksyilen,
koska liike pysähtyy ja on vain odotettava.
On vain maltettava odottaa,
että lääke vaikuttaa ja pääsen taas eteenpäin.

Toivon, että hyvä päivä tulee taas.
Onneksi se tulee.

Tunnen, että voin tehdä mitä vaan,
kun lääke vaikuttaa.
Olen vahva ja onnellinen.
Olen kuin kaikki muutkin ympärilläni.

* * * * * * *

Tiistaina 27.8.2019 tuli 7 vuotta diagnoosistani (oireita kuitenkin jo v. 2010 saakka)
Kävin Tampereen keskussairaalassa tutkimuksissa ja kaikki meni hyvin.
Jos 1-2 kk päästä tuleva magneettikuvauskaan ei laita kapuloita rattaisiin,
pääsen leikkausjonoon syväaivostimulaatiohoitoa varten.

”Hyvä päivä on siis tulossa”

Mikä riittää

Jos oikein kovasti rakastaa, riittääkö se?
Jos oikein kovasti rukoilee, riittääkö se?
Jos oikein kovasti toivoo, onko se tarpeeksi?

Näitä kysymyksiä hoen itselleni,
mutten saa vastausta.

Pala kurkussani kasvaa ja kasvaa.
Silmät punottavat,
kyyneleet tulivat kuin varkain.

En tiedä miten päin olisin tai mitä tekisin.
Ympärillä aivan käsittämätön tyhjyys,
hiljaisuus, joka puristaa mut kasaan.

Haluaisin vain kääriytyä pehmeään peittoon,
laittaa silmät kiinni ja nukahtaa.
Haluaisin unohtaa kaikki surut ja murheet.

Kukaan meistä ei tiedä, mikä on tarpeeksi
tai mikä on riittävä määrä missäkin asiassa.

On vain jatkettava elämää
rakastaen, rukoillen ja toivoen
koko sydämellään.

Se riittää, se on tarpeeksi.

Liisan muistolle 9.1.2019

Nuo paljon työtä tehneet kädet,
jotka ovat väsymättä hellineet,
hoivanneet ja elämää rakentaneet,
lepäävät nyt kauniisti rinnan päällä
kiitoksena täydesti eletystä elämästä.

Nuo kirkkaat, valoisat silmät,
jotka olivat täynnä elämää ja hellyyttä
ovat hetkeksi kiinni painuneet.

Tuo lämmin, rakastava sydän
on jättänyt jälkeensä surevan,
mutta ison ja rakastavan läheisten joukon.

******

Olit kiitollinen jokaisesta hetkestä,
jokaisesta harmaastakin päivästä.
Luotit Taivaan Isän
johdatukseen ja varjelukseen.

Ohjasit rakkaitasi suurella sydämellä,
jokaisella oli paikka lähelläsi.
Luonasi oli hyvä olla,
loit rakkauden piirin ympärillesi.

******

Suru on nyt täyttänyt sydämemme
mutta saamme lohtua ajatuksesta,
että olet Taivaan Isän huomassa
ja tapaamme toisemme taivaan kodissa.

Oman kehon vanki

Parkinsonin tauti on kumma ”kaveri”. Olen tullut siihen tulokseen, että tauti on erittäin ”mustasukkainen”. Jos kuvittelet välillä pystyväsi tekemään, touhuamaan entiseen malliin, se näyttää sulle kyllä paikkasi. Itsestäni tiedän viimeistään nyt, että liiallisen touhuamisen rangaistuksena mua valvottavat kovat kivut. Jos pidän huolta jaksamiseni rajoista, kivut ovat hallittavissa. On siis hyviä ja huonoja yön hetkiä… alla eräs niistä…

Levottomat jalat, selkä, lonkat
tahdostani riippumatta vapisevat
eivät tottele, eivät lopeta.

Väreilevä, aaltoileva kipu
miten pieni sana tuo kipu on
vain neljä pientä kirjainta
hallitsevat koko kehoani
sanelevat yön pitkät sekunnit.

Haluaisin vaan nukkua.
Luomia polttaa, ne ovat raskaat
haluaisin unimaailmaan,
joka veisi kivun mennessään.

Olen vain yksi monista sairastuneista
en valvo yksin, en sairasta yksin
mutta juuri nyt tässä hetkessä
olen kehoni armoilla – yksin.

Meillä ihan jokaisella on
omat surumme, omat kipukohtamme.
Parkinson on mun oma.

Aamuyön sarastaessa
helpotus tulvahtaa sieluun saakka.
Yön tunnit ovat enää vain paha muisto.

Kivun armoilla

Herään kesken syvän unen.
Kipu!! Selkä, jalat ja lonkat tulessa.

Kipu täyttää kaikki aistit.
Se sanelee miltä tuntuu,
se tyhjää ajatukseni,
se vie mua, ihan miten tahtoo.

Aamuyön minuutit ovat hitaita ja pitkiä.
Katson, josko viisari olisi jo siirtynyt.
Valvon, koska uni lähti menoilleen.
Itken, koska olen niin voimaton.

Miten taistella tässä sodassa ilman aseita?
Miten taistella, kun puolellani on vain Burana?
Miten taistella, kun voittaja on jo selvillä?

Venyttelen, ojentelen ja tuuditan itseäni
puolelta toiselle, uudestaan ja uudestaan.

Painaudun yhä syvemmälle patjaan.
Buranan apu on vain kosmeettinen.
Oikeasti lasken minuutteja,
– vielä tunti aamu kuuden levodopaan.

Kello 5.50, en kohta enää pysty odottamaan.
Kello 5.55, Levodopa, lääke yhä yöpöydällä.
Kello 6.00, saan taas apua tuskaani ja nousen ylös.

Olen kiitollinen uudesta aamusta.

Ikävä, koska päästät musta irti?

Tulee vieläkin päiviä, että ajatus ei kulje kirkkaana,
ettei aina heti muista, ettet ole enää täällä.
Ei oikeasti, mutta en vaan halua muistaa.

Ikävä istahtaa vierelleni kuin varkain,
asettuu taloksi, kuin olisi tullut jäädäkseen.
En pääse sitä ahdistavaa tunnetta millään pakoon,
vaikka yrittäisin ajatella mitä.

Kyyneleet polttavat, tunnen itseni niin voimattomaksi,
en näe kyyneliltäni enää eteeni, eikä kukaan kuule,
kukaan muu ei voi auttaa, suru on itse surtava pois.

Ikävä pitää mua otteessaan,
putoan yhä syvemmälle ja syvemmälle.

Ikävä pysäyttää kaiken, eikä jätä jälkeensä mitään,
EI mitään muuta kuin äärettömän hiljaisuuden.

Haluaisin vain niin kovasti tietää, mitä oikeasti tarkoittaa,
kun suru muuttaa muotoaan tai löysää otettaan.

Onko se sitä, että pystyy hengittämään ja puhumaan sinusta, ilman itkua?
Onko se sitä, että katse ei enää ihan joka päivä hakeudu kuvaasi vai
onko se sitä, että ei tunne enää syyllisyyttä siitä, että tuntee itsensä välillä onnelliseksi, joka päiväisessä elämässä, ihan jostain pienestä asiasta.

Niin sen täytyy olla, vaikka en näe sinua, kuljet aina mukanani sydämessäni.

Työpaikkakiusaajan armoilla

Herään ja avaan silmät raskaat, itkusta punaiset luomet
”Selviytyjän” rooliasu päälle, lapset päiväkotiin
Miten ihmeessä jaksan taas tämän päivän?

Ihan sama,
onko tukka kammattu, kunhan on jotenkin
onko paita silitetty, kunhan on jotain päällä
onko kesä vai talvi, olen turta, en edes huomaa.

Nousen viimeiset portaat työpaikalle,
sydän alkaa hakata, kädet hiota.
Kiusaajani, ilkeä ilme kasvoillaan, valmis hyökkäämään,
satuttamaan sanoillaan,
minut jätettiin hänen armoilleen, ihan yksin.

Reilun vuoden ajan kuljin kaiken kauniin ohi,
kuin pimeässä sumussa, mustassa sateessa
toivon ja elämänhalun mielestäni suljin.
Nuo ahdistavat painajaiset, alkava vatsahaava,
migreenin sahalaitakuviot, itkut, ahdistus, paha mieli, toivottomuus.

* * * * * *

Sain tarvitsemaani rohkeutta mieheltäni (kuvassa)
kuinka monesti hän on nostanut mut polviltani,
kuinka monesti hän on pyyhkinyt kyyneleeni,
kuinka paljon häntä rakastan.

Sanoin siis itseni irti ja voi Luoja kuinka itkin.
Itkin kaikki pahat sanat, ilkeydet, ahdistukset
Se tunne, kun kävelin vapaana vankilastani, jonka piti olla unelmatyöpaikkani
se tunne, oli sanoinkuvaamaton, olin vihdoin vapaa jatkamaan elämää,
aloin tuntea eri tunteita, miltä tuntuu nauraa, aloin muistaa, miltä sade tuntuu kasvoilla.

Tulin töistä kotiin, hengitin syvään kodin henkeä,
eteisen peilistä mua katsoi erilainen ihminen,
tästä päivästä alkaa pitkä paraneminen,
tästä päivästä alkaen tunnen taas olevani ihminen.

* * *

Kommentti lisätty 7.11.2018:
Aihe on yhä ajankohtainen, mutta runo kertoo ajasta, jolloin olin vielä nuori äiti. t. Satu

Kohtaamisia ja vastauksia Parkinsonin tauti diagnoosin jälkeen

”Älä ny viitti narrata”
”Ai jaa, mutta sehän on vanhojen ihmisten tauti”
”Ota ny hei vaan huumorilla, ei liian vakavasti”
”Mullakin on kuule aiwan hirveitä närästyksiä”

”Voi Luoja, mun mummulla oli se
ja se oli kyllä kauheeta kattottavaa,
mutta kaipa ne lääkkeet on kehittyny niin vai siis onhan?!?”

Hyvän ystävän täydellinen hiljaisuus ja yhteydenpidon katkeaminen:
ei soittoa, ei viestiä, ei mitään, ei edes katsetta.

Mitä sitä sitten oikein odottaa?

Että kohdellaan samalla tavalla kuin ennenkin.
Että jatketaan juttua siitä mihin viimex jäätiin.
Että ollaan ystäviä kuin ennenkin.
Että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta.

Ihanimpia vastauksia mitä mulle sanottiin:

”Sun läheiset ja me ystävät kannetaan sua”
”Kaikki selviää kyllä, sä et oo yksin”

Voimaruno ystävälle

Tuskaiset silmäsi piirtyivät eteeni
sieluani korvensivat ja pysähdyttivät ajatukseni.

Yhä uudestaan ja uudestaan
ne vetivät mut mukaan tuskan maailmaan.

Tunnen itseni avuttomaksi auttamaan
helpottamaan rakkaan ystäväni oloa.

Kunpa voisin poistaa surun silmistäsi
antaa sinulle voimia, ottaa huolesi pois.

Sisälläsi on niin paljon rakkautta, voimia ja vahvuutta
toimia oikein läheistesi eteen.

Olet jo näin pitkällä tällä tiellä elämänmuutoksen
eikä aikaakaan kun olet taas onnellinen.

Tulet kyllä huomaamaan,
että toiveesi toteutuvat
surun ja huolten pilvet pois katoavat.