DBS eli syväaivostimulaatio ke 10.6.

Hei,

Pidän taukoa blogin kirjoittamisesta,
koska mulle tehdään DBS- eli syväaivostimulaatio ke 10.6.2020 Tampereella.

Olen sairastanut Parkinsonin tautia jo usean vuoden ajan.
Toivon, että tuleva leikkaus tuo helpotusta tilanvaihteluihin.
Palaan takaisin heti, kunhan jalat taas kantavat.

Toivotan Sinulle kaikkea hyvää eteenpäin.
Kiitos, että olet halunnut lukea tekstejäni.

Lämpimin terveisin

Satu

P.S. Tässä alla teksti tuntemuksistani leikkausta odotellessa.

* * *

Avaimet uuteen elämään

Välillä on tuntunut,
että ajatus paremmasta olosta olisi kuin kaiku.
Silti se on vain kaiku ilman vastausta.

Päivien lipuessa vääjäämättä eteenpäin
olen tuntenut olevani kuin vuoristoradalla.
Vauhti kiihtyy, pidän kiinni kaiteesta
kaksin käsin rystyset valkoisina.
Olen kauhusta kankea huomatessani,
että jarrumies puuttuu.

Synkimmällä epäuskon hetkellä on kuin
olisin heittänyt maailmalle bumerangin,
joka ei palaakaan luokseni.

* * *
Nämä ajatukset ovat kuitenkin onneksi hälvenneet.
Olen vihdoin valmis matkaan.
Olen nyt lähempänä uutta mahdollisuutta kuin koskaan.

Pakkaan mukaan kaikki läheisiltäni ja
ystäviltäni saamani tuen ja rakkauden.

Odotan tulevaa henkeäni pidätellen.
Lasken päiviä ja tunteja,
mietin elämääni ennen ja jälkeen leikkauksen.
Millainen oloni on seuraavan kerran kotioven avatessani?
Onko elämänpolkuni silloin helpompi kulkea?

Mahanpohjalla on perhosia,
jotka tanssivat ja leijuvat iloisina, odottavaisina.

Olen kiitollinen teistä ihan jokaisesta,
jotka viestein ja toivotuksin annatte ilmaa siipieni alle,
annatte uskoa, että kaikki menee hyvin.

Otan mukaani kotopuolesta vielä
kauniin kanervan lähimetsän kuusen alta,
sen kirkkaimman säteen auringon noususta,
kastepisaran puolukan pehmeältä poskelta,
pienen kiven sammaleiselta metsäpolulta,
kuvan rakastamastani lakeusmaisemasta,
teiltä kaikilta saamani toivon ja rohkeuden.

Jokaisella teillä rakkaallani on paikka sydämessäni.
Jokainen muisto kantaa mua tällä matkalla.

Kiitos, että olette elämässäni.
Kiitos, että istutte olkapäälläni.

Saat minut tuntemaan itseni eheäksi

Tällä viikolla vietetään Parkinson-viikkoa.
Haluan lähettää halauksen kaikille Parkinson diagnoosin saaneille
tämän 2018 julkaisemani runon välityksellä.

* * *

Se rakkain paikka
koko suuressa maailmassa,
jonka merkitys ei haalistu,
joka ei ole itsestäänselvyys,
jota rakastan.

Kaikelta pahalta piilossa,
suojassa pettymyksiltä,
muilta tavoittamattomissa
– rakkaani kainalossa

Tunnen vakaat sydänäänesi,
tasaiset, vahvat, rauhoittavat lyönnit,
tässä pienessä, ihanassa hetkessä
koko elämäni, koko maailmani.

”Kun katson sua,
näen ihan sen saman Sadun
kun aina ennenkin,
en herra Parkinsonia”

Se kaunein rakkauden tunnustus
kyyneleet polttavat silmiäni
– tunnen itseni eheäksi.

Uusi aamu

Avaat varoen silmäsi
hengität hitaasti ja heräät.

Tunnustelet kehoasi
katselet ympärillesi.

Olet ihan sama ihminen
kuin ennen leikkausta.

Erona entiseen, on vain se,
että edessäsi on nyt uusi aamu,
joka avaa sinulle toisen mahdollisuuden.

Sinulle on annettu uusi tie, uusi aika.
Saat jatkaa elämääsi puhtaalta pöydältä.

Ota rohkeasti askel kohti tulevaa
parempaa aikaa, yhdessä rakkaittesi kanssa.

Luota huomiseen, kaikki on hyvin.
Edessäsi on uusi aamu.

(Tämä voimaruno on omistettu ystävälleni,
jolle tehtiin juuri syväaivostimulaatioleikkaus.)

Muistoksi Pialle

Olin Parkinsonliiton järjestämällä syväaivostimulaatio-kurssilla.

Kurssi oli hyvä, koska saimme paljon tietoa stimusta yleensä
sekä vertaistukea toisiltamme.
Kurssinvetäjä oli Pia, joka piti meistä kaikista todella hyvää huolta.
Halusimme muistaa häntä jollain tavalla ja siksi kirjoitin hänelle tämän runon:

Tulimme tänne omin ajatuksin
kuka varovaisin kuka odottavaisin mielin.

Vastassa olit sinä Pia.
Otit meidät vastaan hymyillen ja
lämmin olo täytti heti sydämen.

Tunnit kuluivat kuin siivillä.
Otit jokaisen meistä mukaan keskusteluun,
rohkaisit, kannustit ja hymyilit.

Toit joka päivä sateen keskelle auringon
eikä kukaan jäänyt ilman huomiotasi.

Loit ympärillemme luottamuksen piirin,
itkimme, nauroimme ja ystävystyimme.

Sinusta huokuu aito välittäminen.
Ymmärrät huolemme ja valat uskoa tulevaan.
Ymmärrät vaikeutemme ja kannustat eteenpäin.
Ymmärrät ajatuksemme ja olet kuin yksi meistä.

Rakas Taivaan Isä,
suojelethan Piamme askeleet nyt ja aina.

7 vuotta Parkinsonin tautia

Tunnen ja tiedän, etten hallitse itseäni.
Nappi ei aukea, eikä mene kiinni.
Jalkani ottavat vain pieniä, töpöttäviä askeleita.

Hymy ei näy ulospäin, vaikka miten hymyilisin.
Katseeni tuijottaa, olen kuin omassa maailmassani.
Pienet askareet tuntuvat uroteoilta.

Tiedän mitä ja miten pitäisi tehdä,
mutta ajatus, kädet ja jalat eivät tottele.

Näytän ehkä ulospäin samalta,
mutta itse tunnen olevani
kuin vieras omassa kehossani.

Välillä turhaudun ja äksyilen,
koska liike pysähtyy ja on vain odotettava.
On vain maltettava odottaa,
että lääke vaikuttaa ja pääsen taas eteenpäin.

Toivon, että hyvä päivä tulee taas.
Onneksi se tulee.

Tunnen, että voin tehdä mitä vaan,
kun lääke vaikuttaa.
Olen vahva ja onnellinen.
Olen kuin kaikki muutkin ympärilläni.

* * * * * * *

Tiistaina 27.8.2019 tuli 7 vuotta diagnoosistani (oireita kuitenkin jo v. 2010 saakka)
Kävin Tampereen keskussairaalassa tutkimuksissa ja kaikki meni hyvin.
Jos 1-2 kk päästä tuleva magneettikuvauskaan ei laita kapuloita rattaisiin,
pääsen leikkausjonoon syväaivostimulaatiohoitoa varten.

”Hyvä päivä on siis tulossa”

Mihin katosit uneni

Huomenta rakkaat ystäväni,
tämä runo kertoo ajanjaksosta,
jolloin uni ei vain tullut.

Kuva puolestaan kuvaa sitä
millaiseen maisemaan haluaisin herätä
joka ikinen aamu.

Aurinkoista viikonloppua!

* * * * * *

Mihin katosit uneni

Lyijynraskaat luomet,
kärsimätön olemus,
pitkät huokaukset.

Ajatukset harhailevat,
laukkaavat sokeasti
ilman päämäärää
tietämättä miten rauhoittua.
Odotan unta edelleen.

Pelko pitkästä valvomisesta
ahdistaa, tekee olon tukalaksi.

Olen kuin häkkilintu
odottamassa olematonta
toivomassa ihmettä.

Koko keho odottaa,
vaiti ja hievahtamatta.

Jossain vaiheessa
pääsen unien maailmaan
odotetuksi, pieneksi toviksi,
mutta vain käymään.

Miten kellonviisari
onkaan hidas unta odottaessa?
Miten tuo sama viisari voi kiitää,
kun juuri pääsen uneen.

Ehkä ensi kerralla
on minun vuoroni asettua taloksi
unien ihanaan maailmaan.

Sinulle Parkinson potilaan omainen/läheinen

Parkinson on kuin näkymätön viitta. Sen alla on yhä se sama rakas puolisosi/ystäväsi. Hän haluaisi kovasti, että näet hänet samana ihmisenä, kuin ensi kerran tavattuanne. Mieheni sanat: ”Näen yhä sen saman Sadun kuin aina ennenkin, en hra Parkinsonia” ovat mulle se kaikkein kaunein rakkaudentunnustus. Kuinka helpottavaa on kuulla, että kelpaan yhä omana itsenäni.

Mikään ei muutu teidän kahden välillä nopeasti.  Vähitellen Parkinson ottaa oman paikkansa päivärytmissänne ja se tulee osaksi joka päiväistä elämäänne, sen yhtenä osana, ei päätähtenä.

Parkinson on kankeuden, vapinan, kivun, itkun, levottomien jalkojen ja murheen tuoja. Se on tosiasia, mutta onneksi noita kaikkia oireita ei ole meillä kaikilla. Niin Parkinsonissa kuin elämässä muutenkin tulee eteen kovempia ja huonompia aikoja. Ne asiat pitää vaan nostaa pöydälle, puhua asiat halki ja yhteinen matka voi taas jatkua. Pitää elää tätä hetkeä, tätä päivää. Ei kannata surra ja murehtia, mitä tulevaisuus tuo mukanaan. Jokaiselle meistä tulee elämässä eteen suruja ja sairautta, mutta ne ehtii hyvin murehtia, käsitellä ja ratkaista sittenkin kun ne ensin ovat tapahtuneet.

Parkinsonin kanssa eläminen ei saa muodostua liian isoksi asiaksi, mutta sen olemassaolokaan ei voi unohtaa. Parkinson on ihan kuin mikä muu sairaus tahansa. Esim. meidän perheessä mieheni sai diabetes diagnoosin, joka on myös parantumaton sairaus ja hänkin tarvitsee lääkityksen loppuelämäksi. Kun sairastava hyväksyy itse sairautensa, on myös läheisen se helpompi hyväksyä. Avoimuus, asioista puhuminen, tuntojen jakaminen ja tunnustaminen, toinen toisensa tukeminen ovat kulmakiviä, joille rakentaa yhteistä elämäänne.

Kelan ja muiden tahojen järjestämät kurssit antavat paljon ja kantavat kauas. Niihin kannattaa ehdottomasti hakea yhdessä tai erikseen, kumpi vain tuntuu paremmalta. Samoin rohkaiskaa sairastunutta ottamaan yhteyttä vertaistukihenkilöön, jonka yhteystiedot löytyvät Parkinson liiton sivuilta. Vertaistukihenkilö on kokenut juuri saman sokkivaiheen ja osaa varmasti olla avuksi.

Puhumista ja toinen toisenne kuuntelemista ei voi korostaa liikaa. Viettäkää paljon aikaa yhdessä, mutta pitäkää myös ns. omat kaveritkin. Sairastuneen on helpompi jakaa tuntoja toisen sairastuneen kanssa, koska molemmat tuntevat kehossaan juuri samoin kuin toinen sairastunut. Lisäksi on helpotus, ettei tarvitse kaataa kaikkea sen oman rakkaimman niskaan. Omaiset ja läheiset saavat puolestaan vertaistukea toisistaan.

Ole lähellä omaisesi raskaassa elämänvaiheessa ja tue häntä, osaat kyllä.

Oman kehon vanki

Parkinsonin tauti on kumma ”kaveri”. Olen tullut siihen tulokseen, että tauti on erittäin ”mustasukkainen”. Jos kuvittelet välillä pystyväsi tekemään, touhuamaan entiseen malliin, se näyttää sulle kyllä paikkasi. Itsestäni tiedän viimeistään nyt, että liiallisen touhuamisen rangaistuksena mua valvottavat kovat kivut. Jos pidän huolta jaksamiseni rajoista, kivut ovat hallittavissa. On siis hyviä ja huonoja yön hetkiä… alla eräs niistä…

Levottomat jalat, selkä, lonkat
tahdostani riippumatta vapisevat
eivät tottele, eivät lopeta.

Väreilevä, aaltoileva kipu
miten pieni sana tuo kipu on
vain neljä pientä kirjainta
hallitsevat koko kehoani
sanelevat yön pitkät sekunnit.

Haluaisin vaan nukkua.
Luomia polttaa, ne ovat raskaat
haluaisin unimaailmaan,
joka veisi kivun mennessään.

Olen vain yksi monista sairastuneista
en valvo yksin, en sairasta yksin
mutta juuri nyt tässä hetkessä
olen kehoni armoilla – yksin.

Meillä ihan jokaisella on
omat surumme, omat kipukohtamme.
Parkinson on mun oma.

Aamuyön sarastaessa
helpotus tulvahtaa sieluun saakka.
Yön tunnit ovat enää vain paha muisto.

Uneton yö

Unettomuus ahdistaa, suututtaa ja alistaa.
Se saa mut niin sanomattoman sokean raivon partaalle, etten enää tunnista itseäni.

Haluaisin vain LYÖDÄ, POTKIA, SATUTTAA, HUUTAA ja HUUTAA väsymykseni keskellä, jos vaan jaksaisin.

Patja ok, lukuisat tyynyt ok, peitto ok
En käsitä, mihin uni katoaa ja piiloutuu, mutta tämä kuurupiilo ei kiinnosta.

Silmät, aistit, koko olemus valmiina, tulisitko nyt?

Vertaistuki on mun juttu

Puhelin soi,
tuntematon numero,
jätän kesken jutun toisarvoisen.

Vastassa on toinen kaltaiseni.
Kuulen ja tunnen sen hädän ja sokin,
koska diagnoosi on tullut jäädäkseen.

Maa on kadonnut jalkojen alta:
Poissa on hetkellisesti
ilo ja turvattu tulevaisuus.
Sydän on raskas, kaikki tuntuu turhalta.

Annan hänen kertoa murheensa,
pelkonsa ja purkaa pahan olonsa.

Myötäeläen, kuunnellen, neuvoen,
rohkaisten ja lohduttaen
olen hänen kanssaan siinä hetkessä,
ihminen toiselle ihmiselle-

Jokainen soitto on tärkeä,
jokaisen hätä on todellinen.

Miten hyvän mielen saan itsekin,
kun pystyn auttamaan,
olemalla vain siinä hetkessä
kuuntelemassa, auttamassa toista

Tämä on mun juttu.