Herään aamulla ja avaan silmät. Tunnustelen oloani. Tuntuu hyvältä kuin olisi herännyt pitkästä, pahasta unesta.
Varovainen hymy hiipii kasvoilleni. Hengähdän syvään, voiko tämä olla totta? Nytkö se sitten tapahtuu?
DBS-operaatiosta ehti kulua vuosi ja 4 kk. Miten paljon pettymyksiä, itkua ja mustia hetkiä tuo aika sisälsikään. Silti tuo aika myös kasvatti, valmisti, opetti paljon ja näytti ystävät ja rakkaat, jotka jaksoivat nostaa mut ylös kerta toisensa jälkeen, jaksoivat tukea ja kuunnella, eivätkä antaneet unohtaa toivoa.
Olen kiittänyt, ihmetellyt ja itkenyt onnesta ja tästä hyvästä olosta. Tätä säätöä kannatti odottaa ja tuo ”musta aika” painuu unholaan vain pienenä ajanjaksona mun elämässä.
Sana ”kärsivällisyys” tulee tekemään taas comebackin mun sanavarastoon.
Kuinka paljon lisää arvokasta aikaa, kuinka paljon lisää toimintakykyä ja varsinkin kuinka paljon lisää HYVÄÄ MIELTÄ tämä uusin säätö tuokaan.
Toki käsivarsien pakotus jatkuu yhä, mutta se on se hinta, jonka oon valmis tästä muuten niin hyvästä olosta maksamaan.
Elämä on taas elämisen arvoista, enkä aio tuhlata siitä sekuntiakaan.
Odotanko, että kehoni liikkuu paremmin, odotanko, että ehkä tästä vielä paranen odotanko vielä sitä täydellistä säätöä.
En tiedä, mutta yhä vaan odotan. Tulee aamu, päivä ja ilta. Tuntuu, että toisten elämä jatkuu, mutta minä yhä poljen paikoillani ja vain odotan.
Epäilys, kuin iso musta pilvi, kaihertaa sisälläni yhä syvemmälle ja syvemmälle. Se täyttää mieleni, maailmani. Se istahtaa olkapäälleni. Jospa odotankin vielä, jospa kaikki muuttuu – huomenna.
Olen odottanut päivää, jolloin alan taas elää. Olen odottanut tarpeeksi. Olen itkenyt tarpeeksi. Olen väsynyt nykyiseen olotilaan. Olen valmis muutokseen. On tullut se hetki, jolloin sanon itselleni: ”Nyt riittää! ei enää itsesääliä, pelkoa tulevasta, ei enää odottamista.”
Nyt on tullut aika hyväksyä itsensä, nykyinen olotila. Hyvissä voimissa juosten, hitaalla hetkellä töpötellen. Ehkä olo vielä paranee ehkä jää nykyiselleen. Toivosta en silti luovu koskaan. En enää odottele sitä ”parempaa aikaa”, koska se aika tärveltyy odottamiseen.
Tulkoon mitä vaan, olen valmis vastaanottamaan kaiken. Elämä on tässä ja tällainen. Otan kaiken vastaan vähän kerrallaan.
Hyvää huomenta, alla viides ja viimeinen tehtävä kirjoituskurssilta. Kurssi oli mahtava ja opettajat antoivat hyviä oppeja, joista riittää ammennettavaa. Kiitos Timo ja Riikka!
Näin jälkikäteen ajatellen sopeuduin aika nopeasti ajatukseen, että minulla on parantumaton sairaus. Perheeni ja läheiseni olivat korvaamattomia alun shokin aikana ja pitkin matkaa sairauden edetessä.
Viikkojen ja kuukausien edetessä mietin, mitä menetetyn terveyden tilalle. Onko minulla vielä jotain annettavaa maailmalle?
OLLA KUIN JUSSI
Eräänä syyskuisena iltana minulle soitti vertaistukihenkilöni Jussi. Hän jutteli rauhallisella äänellä, kuunteli ja kuunteli yhä uudelleen ja vei minut ensimmäisen kerran Parkinson-kerhon kokoukseenkin. En halunnut heti kärkeen tietää miten sairaus etenee, mitä oireita tulee, vaan halusin kuulla, että Parkinsonin kanssa pystyy elämään, että elämä jatkuu. Tuntui hyvältä, että joku toinen saman kokenut tietää, miltä joku oire tuntuu, miltä tuntuu, kun menettää väliaikaisesti kävelykyvyn ja vapina hallitsee oloasi ja ajatuksiasi koko ajan. Pelko tulevasta alkoi väistyä, koska Jussi sai minut uskomaan, että tämän sairauden kanssa pystyy jatkamaan elämää. Se tulee vaan olemaan erilaista. Hän näki minut sairauden takana. Oli tärkeää, että ymmärsin, että olen yhä se sama ihminen kuin ennen diagnoosiakin.
Olen Jussille vielä tänäkin päivänä kiitollinen ystävyydestä, noista soitoista, siitä tuesta, jota sain ja ennen kaikkea, että hän viitoitti tien, jonka valitsin itsekin eli vertaistukityön. Kun sain tietää, että Parkinsonliitto kouluttaisi vertaistukihenkilöitä, ilmoittauduin heti. Minulle oli itsestään selvää laittaa kokemani hyvä kiertämään, olla ihminen toiselle ihmiselle, olla kuin Jussi.
SÄÄTÄMÄÄN
Vertaistukea ei voi koskaan saada liikaa. Se on aina ollut sydämenasia, mutta itse sain valtavasti tukea varsinkin silloin, kun sairaus eteni pakkoliikkeineen siihen pisteeseen, että oli aika tehdä päätös syväaivostimulaatiohoidosta. Neurologini sitä jo ehdotteli moneen kertaan ja sanoi miehellenikin, että ”pääset sitten sinäkin säätämään Satua kuin Testarossaa.” No jep! Sehän tuntuikin varsinaiselta vetonaulalta, mutta niin sitten kuitenkin vuonna 2019 aikana tein päätöksen, että lähden tähän operaatioon. Juttelin monen stimuhoidossa käyneen kanssa ja odottelin aikaa Tampereelle. Ihmettelin itsessäni sitä rauhallisuutta, jolla suhtauduin tulevaan. Olin kuitenkin jutellut niin monen leikkauksessa olleen kanssa, että tajusin, että vaikka tämä hoitomuoto on tarkoitettu jo pitkään sairastaneille, tämä ei ole loppu vaan uuden elämän alku. Mielipiteitä ja kokemuksia kannatti kuunnella ja samoin vielä omaa sydäntäänkin. Totesin, että tämä on minun elämänpolkuni, jota pitkin minun on tarkoitus kulkea.
Leikkaus tehtiin 10.6.2020 ja se onnistui hyvin. Olin onneni kukkuloilla. Vertaistuki oli elinehto leikkauksen jälkeisten säätöjen alkaessa ja optimaalisten säätöjen etsimisessä. En ollut ymmärtänyt sitä, että säädöt eivät välttämättä parane kerta kerralta ja että säätäminen saattaa kestää kauemmin, kuin mitä olin itse ajatellut.
ITSETUTKISKELUA
Kyseenalaistan aina välillä sen, voinko toimia vertaistukihenkilönä. Miten voin pokkana sanoa toiselle, että me selvitään tästä, vaikka joskus positiivisuus ei tunnu kuuluvan edes sanavarastooni? Kuinka olla vertaistukihenkilö silloinkin, kun omat siivet laahaavat maassa ja pieni töyssy tiessä tuntuu ylitsepääsemättömältä? Näiden säätöjen keskellä on ollut monta kertaa hetkiä, jolloin olen tuntenut, etten enää jaksakaan olla positiivinen, jään sänkyyn peiton alle piiloon koko maailmalta surkuttelemaan oloani. Ulospäin suuntautuneena, iloisena ihmisenä en ole kuitenkaan jaksanut jäädä moneksi päiväksi leikkimään sängyn alla olevien villakoirien kanssa. Ne kun tuppaavat vaan olemaan hiljaa. Perheenjäseneni eivät liioin ole antaneet minun jäädä kovin kauaksi aikaa syviin vesiin vellomaan, vaan ovat aina vetäneet minut ylös.
Itsesäälin viitta on lentänyt onneksi joka kerran takavasemmalle silloin, kun puhelin on soinut ja soittaja tarvitsee vertaistukea. Vertaistukityö on siitä jännä juttu, että samalla kun annat tukeasi toiselle, saat myös itse tukea. Toisen hätää ja huolta kuunnellessa omat raskaat asiat pienenevät.
MAJAVANHÄNTÄ
”Kyllä sä oot aina niin reipas ja positiivinen”, kaikuvat edellisen soittajan sanat mielessäni. Parkinsonin tauti on kuin kaksoiskasvo. Päivään mahtuu aina hyviä ja huonoja hetkiä. Ja miten nopeasti nuo off-on tilanvaihtelut tulevatkaan! Kesken lauseen, kesken sanan, ne vievät mukanaan ja olet kuin lastu laineilla kykenemätön itse vaikuttamaan siihen mitä tapahtuu.
Olen juuri nyt kasvot hypomiimisenä, pää täristen, jalat hitaasti tömpöttäen, sentti sentiltä raskaasti hengittäen yrittämässä siirtyä keittiöstä olohuoneen sohvalle. Tällaisella hetkellä olohuoneemme tuntuu yhtä tavoittamattomalta kuin Etelämanner, se on ihan liian iso, tunnen olevani ihan yksin koko maailmassa. Olen jo aikaa poistanut kaikki matot tieltäni, koska vaikka mummani tekemä matto on rakas ja todella ohut, tämä oikea jalkani, joka tottelee nimeä ”Majavanhäntä”, ei pääse matonreunan päälle, ei vaikka itkisin. Se vaan laahaa perässäni mattoa kasaan. Jalkani kun suorastaan irvistää kuin pahainen kakara. Se ei ymmärrä puhetta, ei maanittelua eikä sitä voi kiristää, uhkailla tai lahjoa, eikä auta sen puoleen liioin kirosanatkaan – nimimerkillä Kaikkea on kokeiltu.
VASTAVUOROISUUTTA
Ja juuri sillä nimenomaisella hetkellä, kun olen rojahtamaisillani sohvalle, puhelin soi uudestaan ja näen vieraan numeron. Yritän saada hengitykseni tasaantumaan ja vastaan. Siellä on soittaja, joka on saanut juuri hiljattain Parkinson diagnoosin. Hän itkee. Hänen pelkonsa ja hätänsä tunkeutuvat kuin mustat pilvet syvälle sieluuni saakka. Annan hänen puhua ja tyyntyä, puhua paha mielensä puhtaaksi.
Hänen kanssaan keskustellessani unohdan omat vaivani. Soittajaa ei tunnu häiritsevän se, että puhun vähän vaikeasti ja välillä sopertelen sanoissani. Hänellä on hätä, mutta hätä helpottuu, mitä edemmäs puhelu jatkuu. Annan hänen kertoa huolensa. Lopuksi hän kiittää ja kysyy: ”Saanko soittaa joskus toisenkin kerran?” ”Saat soittaa.”
Monta kertaa soittaja on soitollaan pelastanut minut pimeästä hetkestä. Lähettipä kerran eräs minulle pussillisen täynnä pinnaneuloja, joilla saisin häntäni ylös pahana päivänä. Asia on niin, että jos et itse ole ollut maassa ja syvässä suossa, et osaa arvostaa hyvää hetkeä, kun on sen vuoro. Et liioin voi kannustaa ja neuvoa toista, jollet itse ole löytänyt tietäsi ulos päivän paisteeseen – siis joko itse tai jonkun toisen avulla.
HERÄÄMISIÄ
Neurologini herätti minut huomaamaan, että olisin jo paljon huonommassa kunnossa ilman aivostimulaattoria. Vaikka olin päässyt sairauteni kanssa sinuiksi, olin elänyt leikkauksen jälkeiset kuukaudet kuin unessa. Olin elänyt odottaen vain hetkeä, jolloin olisin tarpeeksi hyvässä kunnossa voidakseni jatkaa minulle rakkaita harrastuksia, kirjoittamista ja valokuvaamista.
”Meen nyt tosi hitailla, oon ihan supertööt.” Näin kuvailin oloani neurologille Tampereen keskussairaalassa maaliskuun alkupuolella. Katseeni tuijotti, leuat tuskin liikkuivat, oli vaikea hengittää, oli todella vaikeaa edes istua potilasvuoteeni reunalla. Kyyneleet polttivat silmien takana ja sitten purskahdin itkuun. Sanoin, että en kohta enää jaksa tätä vuoristorataa, jossa on kuukaudesta toiseen hankala löytää sopivaa säätöä, jonka avulla pääsisin hankalista tilanvaihteluista eroon.
Yksi pieni kannettavan napin painallus ja heräsin taas eloon neurologini tehdessä säätöjä aivostimulaattoriini. Leuka ja koko kasvot vapautuivat, kädet alkoivat liikkua ja koko olemus ryhdistäytyi. Oikea jalkani alkoi kirjaimellisesti rokata ihan villinä ja se hyppi kuin pieni vasikka päästyään ensimmäistä kertaa keväällä ulos navetasta hakaan. Kun neurologi painoi toisen kerran kannettavansa nappia, oikea jalka rauhoittui ja pystyin kävelemään kunnolla. Hän lupasi tulla tunnin päästä takaisin katsomaan, millainen olo sitten olisi.
Olin tuon tunnin kuin tulisilla hiilillä. Osastolla ei juuri muuta voinut tehdä kuin maata sängyllä, katsella tv:tä tai jutella huonekaverin kanssa. Aina joka säätökerran jälkeen laitoin monta kertaa maskin kasvoilleni ja lähdin reippaalle kävelylenkille eli toisin sanoen tepastelin pari kertaa osaston päästä päähän. Tunti kului ja sydän hakkasi. Olisiko nyt vihdoin ollut oikea säätö vai alkaako kävely taas hidastua?
Huoneen ovi aukeaa ja neurologin hymyilevät kasvot ilmestyvät eteeni. ”Mites täällä voidaan?” hän kysyy ystävällisesti. Nousen ylös sängystä ja annan kävelynäytteen.
Totean hänelle tilanteen: ”Kävelen töpöttämällä kuin Hercule Poirot, mutta ilman viiksiä ja keppiä.”Neurologi naurahtaa: ”Mistä ihmeestä tuo sinun positiivisuutesi kumpuaa?”
Vastaan hymyyn ja kerron hänelle, että oikeastaan vasta nyt sairaalassa ollessani olen tajunnut, että elämä on nyt joka hetki eikä vasta joskus tulevassa.
Viikonloppu on vihdoin alkamassa ja vuorossa on pojan tärkeä jääkiekko-ottelu. Lähdemme hallille, kuten niin monena viikonloppuna aikaisemminkin. Toiveet, pelistrategiat ja kuviot hallussa ja eikun menoksi. Istun apukuskina, kuten aina ennenkin. Tytär katsoo merkitsevästi etupenkille ja kysyy: ”Äiti, onhan kaikki hyvin?” Saan luotua kasvoilleni hymyn tapaisen ja saan sanottua: ”On kulta, kaikki hyvin.” Kuinka helposti tuo valkoinen valhe kohosikaan ilmoille.
Tulimme perille ja nousimme tyttären kanssa jäähallin katsomoon. Pelin alkuun enää muutama minuutti aikaa. Pelaajien vanhemmat ympäröivät meidät ja vaihdoimme tervehdykset. Eräs äiti kertoi saaneensa apua niskavaivoihinsa fysioterapiasta ja toinen oli selättänyt alkavan vatsahaavansa. Kuuntelin heitä ja sairaskertomuksia ja katselin itseäni kuin ulkoapäin. Sama Satu, samat toppavaatteet, sama pelijännitys kuten aina ennenkin. Kuitenkin kaikki oli toisin.
Peli alkoi ja hetkeksi siksi pieneksi ohikiitäväksi hetkeksi unohdin itseni, kun poikani teki maalin. Hypin kirjaimellisesti riemusta ja huusin ylpeänä ”hokimutsina”: ”Hyvä Roope, hyvä HeKi”. Istahtaessani takaisin penkille tunsin kun se alkoi taas ja ilo katosi koko kehostani. Voi kun tämä olisikin vain kuin pahaa unta, josta voisi herätä. Näkikö kukaan? Huomaako sen? Katsooko joku liian tarkasti?
Sitten tuli se mun etukäteen pelkäämä hetki eli erätauko ja menimme kahvilaan. Sanoin tyttärelle: ”Suvi, odotetaan, että muut menee eka ja anna mä meen sun taakse sinne pöytään seinän viereen.” Peli oli sujunut hyvin meidän joukkueelle ja puhe sorisi kahvilan tiskille saakka. Muut mammat olivat niin tohkeissaan selittäessään pelivaiheita toisilleen, etteivät huomanneet mun pöytään tuloa. Kuuntelin lähinnä toisten juttuja ja mietin, että noin minäkin vielä joku aika sitten tein. Silloin en vielä tiennyt, mitä on tulossa. Elin tuiki tavallista elämääni.
Eräs äiti ehti peliin vähän myöhemmin ja änkesi suoraan vasemmalle puolelleni istumaan. Aina aikaisemmin se olisi tuntunut olevan ok, mutta nyt ahdisti ja lujaa. Onneksi maaliverkko heilui tasaiseen tahtiin ja pelin hektisyys vei kaikkien huomion minusta ja jutustelusta. Kuiskasin hiljaa Suville: ”Tuu vielä lähemmäs.” Ja niin istuimme tiiviisti kylki kyljessä koko pelin ajan.
Peli oli meidän peli alusta loppuun. Iloisen puheensorinan saattelemana lähdimme kaikki kotiin. Loppuviikonloppu meni kuin menikin jotenkuten. Pelkäsin jo edeltä käsin, mitä tapahtuu, kun mieheni joutui taas sunnuntai-iltana lähtemään töihin Helsinkiin. En tiedä mistä sain voimia, mutta sain kun sainkin hänet halattua itkemättä matkaan. Mieheni Pauli sanoi lähtiessään. ”Hyvin täs käy, soita mulle heti sitten, kun saat tietää.”
Sitten se tuli SE maanantai. Olin onneksi lomautettuna tuon viikon. Näin jälkikäteen ajatellen, koska tarvitsin sen ajan itselleni. Iltapäivällä Marita mieheni sisko tuli meille mun tueksi H-hetkellä. Tuntui kuin kellonviisarit olisivat liimautuneet kiinni. Oli hirveän pelottavaa odottaa ja toivoa niin mitä sitä edes tiesi toivoa, kun halusi olla missä muualla tahansa kun puhelimen ääressä.
Vihdoin puhelin soi ja sain sanottua vain hiljaa: ”Hautamäki”. Lääkärin neutraali, selkeä, virallinen ja viileähkö ääni katkaisee siihen astisen tutun ja turvallisen elämäni pirstaleiksi: ”Laaja-alainen löydös vasemmalla puolella, joka aiheuttaa vapinaa oikean puolen raajoissa eli selkeä Parkinsonin tauti diagnoosi.” Valahdin tuolilta lattialle ja aloin itkeä hysteerisesti. Marita lohdutti mua pitäen kiinni olkapäistä ja kuulin puhelusta vielä lääkärin sanat: ”Ai, oliko tämä yllätys? En sillä hetkellä saanut soperrettua muuta, kuin että: ”Oli, kiitos”
Itkin ja murehdin kahta asiaa. Ensiksikin pelkäsin en itseni, vaan lasteni puolesta. Periytyykö tauti? Mieleeni oli vain piirtynyt kauhukuva äidin isästä, jonka raajat olivat ihan koukussa ja jolla oli kovat kivut. Miten voisin estää tautia tulemasta lapsilleni. Samoin itkin sitä, että taudin edettyä, musta ei koskaan tule sellaista mummua kuin anopista tai omasta äidistä.
Tuosta diagnoosihetkestä tulee nyt tänä vuonna 27.8. jo 9 vuotta. Alkujärkytys vei aikansa, mutta sittemmin tämä salaisuus on antanut enemmän kuin on vienyt. Toimin koulutettuna Parkinson liiton vertaistukihenkilönä ja saan auttaa toisia vastadiagnoosin saaneita elämässä eteenpäin.
Niin, miten salaisuus ei sitten enää ollutkaan salaisuus?
Rakas mieheni ”otti mut kirkkoon” kotimme sohvalle ja sanoi: ”Kuulepas nyt akka, sulla ei ollut mahdollisuutta päättää otatko vai et tätä sairautta, mutta sulla on oikeus päättää, kerrotko tästä vai et”
Ensiksi täytyy sanoa, että Etelä-Pohojanmaalla on ok sanoa akka ja toiseksi tämä on ollut se ihan paras neuvo mieheltäni.
Diagnoosin jälkeen en enää hävennyt vapisevaa oikeaa kättä, enkä piilottanut kättä Suvin kylkeen jäähallilla. Olo on paljon helpompi ilman salaisuutta. Vertaistukihenkilönä korostan aina sitä, että jokainen sairastunut elää tavallaan ja kertoo sairastumisestaan omin ehdoin silloin kun haluaa ja niille joille haluaa.
Pidän taukoa blogin kirjoittamisesta,
koska mulle tehdään DBS- eli syväaivostimulaatio ke 10.6.2020 Tampereella.
Olen sairastanut Parkinsonin tautia jo usean vuoden ajan.
Toivon, että tuleva leikkaus tuo helpotusta tilanvaihteluihin.
Palaan takaisin heti, kunhan jalat taas kantavat.
Toivotan Sinulle kaikkea hyvää eteenpäin.
Kiitos, että olet halunnut lukea tekstejäni.
Lämpimin terveisin
Satu
P.S. Tässä alla teksti tuntemuksistani leikkausta odotellessa.
* * *
Avaimet uuteen elämään
Välillä on tuntunut,
että ajatus paremmasta olosta olisi kuin kaiku.
Silti se on vain kaiku ilman vastausta.
Päivien lipuessa vääjäämättä eteenpäin
olen tuntenut olevani kuin vuoristoradalla.
Vauhti kiihtyy, pidän kiinni kaiteesta
kaksin käsin rystyset valkoisina.
Olen kauhusta kankea huomatessani,
että jarrumies puuttuu.
Synkimmällä epäuskon hetkellä on kuin
olisin heittänyt maailmalle bumerangin,
joka ei palaakaan luokseni.
* * *
Nämä ajatukset ovat kuitenkin onneksi hälvenneet.
Olen vihdoin valmis matkaan.
Olen nyt lähempänä uutta mahdollisuutta kuin koskaan.
Pakkaan mukaan kaikki läheisiltäni ja
ystäviltäni saamani tuen ja rakkauden.
Odotan tulevaa henkeäni pidätellen.
Lasken päiviä ja tunteja,
mietin elämääni ennen ja jälkeen leikkauksen.
Millainen oloni on seuraavan kerran kotioven avatessani?
Onko elämänpolkuni silloin helpompi kulkea?
Mahanpohjalla on perhosia,
jotka tanssivat ja leijuvat iloisina, odottavaisina.
Olen kiitollinen teistä ihan jokaisesta,
jotka viestein ja toivotuksin annatte ilmaa siipieni alle,
annatte uskoa, että kaikki menee hyvin.
Otan mukaani kotopuolesta vielä
kauniin kanervan lähimetsän kuusen alta,
sen kirkkaimman säteen auringon noususta,
kastepisaran puolukan pehmeältä poskelta,
pienen kiven sammaleiselta metsäpolulta,
kuvan rakastamastani lakeusmaisemasta,
teiltä kaikilta saamani toivon ja rohkeuden.
Jokaisella teillä rakkaallani on paikka sydämessäni.
Jokainen muisto kantaa mua tällä matkalla.
Kiitos, että olette elämässäni.
Kiitos, että istutte olkapäälläni.
Tällä viikolla vietetään Parkinson-viikkoa.
Haluan lähettää halauksen kaikille Parkinson diagnoosin saaneille
tämän 2018 julkaisemani runon välityksellä.
* * *
Se rakkain paikka
koko suuressa maailmassa,
jonka merkitys ei haalistu,
joka ei ole itsestäänselvyys,
jota rakastan.
Kaikelta pahalta piilossa,
suojassa pettymyksiltä,
muilta tavoittamattomissa
– rakkaani kainalossa
Tunnen vakaat sydänäänesi,
tasaiset, vahvat, rauhoittavat lyönnit,
tässä pienessä, ihanassa hetkessä
koko elämäni, koko maailmani.
”Kun katson sua,
näen ihan sen saman Sadun
kun aina ennenkin,
en herra Parkinsonia”
Kurssi oli hyvä, koska saimme paljon tietoa stimusta yleensä
sekä vertaistukea toisiltamme.
Kurssinvetäjä oli Pia, joka piti meistä kaikista todella hyvää huolta.
Halusimme muistaa häntä jollain tavalla ja siksi kirjoitin hänelle tämän runon:
Tulimme tänne omin ajatuksin
kuka varovaisin kuka odottavaisin mielin.
Vastassa olit sinä Pia.
Otit meidät vastaan hymyillen ja
lämmin olo täytti heti sydämen.
Tunnit kuluivat kuin siivillä.
Otit jokaisen meistä mukaan keskusteluun,
rohkaisit, kannustit ja hymyilit.
Toit joka päivä sateen keskelle auringon
eikä kukaan jäänyt ilman huomiotasi.
Loit ympärillemme luottamuksen piirin,
itkimme, nauroimme ja ystävystyimme.
Sinusta huokuu aito välittäminen.
Ymmärrät huolemme ja valat uskoa tulevaan.
Ymmärrät vaikeutemme ja kannustat eteenpäin.
Ymmärrät ajatuksemme ja olet kuin yksi meistä.
Rakas Taivaan Isä,
suojelethan Piamme askeleet nyt ja aina.
Tunnen ja tiedän, etten hallitse itseäni.
Nappi ei aukea, eikä mene kiinni.
Jalkani ottavat vain pieniä, töpöttäviä askeleita.
Hymy ei näy ulospäin, vaikka miten hymyilisin.
Katseeni tuijottaa, olen kuin omassa maailmassani.
Pienet askareet tuntuvat uroteoilta.
Tiedän mitä ja miten pitäisi tehdä,
mutta ajatus, kädet ja jalat eivät tottele.
Näytän ehkä ulospäin samalta,
mutta itse tunnen olevani
kuin vieras omassa kehossani.
Välillä turhaudun ja äksyilen,
koska liike pysähtyy ja on vain odotettava.
On vain maltettava odottaa,
että lääke vaikuttaa ja pääsen taas eteenpäin.
Toivon, että hyvä päivä tulee taas.
Onneksi se tulee.
Tunnen, että voin tehdä mitä vaan,
kun lääke vaikuttaa.
Olen vahva ja onnellinen.
Olen kuin kaikki muutkin ympärilläni.
* * * * * * *
Tiistaina 27.8.2019 tuli 7 vuotta diagnoosistani (oireita kuitenkin jo v. 2010 saakka)
Kävin Tampereen keskussairaalassa tutkimuksissa ja kaikki meni hyvin.
Jos 1-2 kk päästä tuleva magneettikuvauskaan ei laita kapuloita rattaisiin,
pääsen leikkausjonoon syväaivostimulaatiohoitoa varten.
Helmiä lakeudelta 