7 vuotta Parkinsonin tautia

Tunnen ja tiedän, etten hallitse itseäni.
Nappi ei aukea, eikä mene kiinni.
Jalkani ottavat vain pieniä, töpöttäviä askeleita.

Hymy ei näy ulospäin, vaikka miten hymyilisin.
Katseeni tuijottaa, olen kuin omassa maailmassani.
Pienet askareet tuntuvat uroteoilta.

Tiedän mitä ja miten pitäisi tehdä,
mutta ajatus, kädet ja jalat eivät tottele.

Näytän ehkä ulospäin samalta,
mutta itse tunnen olevani
kuin vieras omassa kehossani.

Välillä turhaudun ja äksyilen,
koska liike pysähtyy ja on vain odotettava.
On vain maltettava odottaa,
että lääke vaikuttaa ja pääsen taas eteenpäin.

Toivon, että hyvä päivä tulee taas.
Onneksi se tulee.

Tunnen, että voin tehdä mitä vaan,
kun lääke vaikuttaa.
Olen vahva ja onnellinen.
Olen kuin kaikki muutkin ympärilläni.

* * * * * * *

Tiistaina 27.8.2019 tuli 7 vuotta diagnoosistani (oireita kuitenkin jo v. 2010 saakka)
Kävin Tampereen keskussairaalassa tutkimuksissa ja kaikki meni hyvin.
Jos 1-2 kk päästä tuleva magneettikuvauskaan ei laita kapuloita rattaisiin,
pääsen leikkausjonoon syväaivostimulaatiohoitoa varten.

”Hyvä päivä on siis tulossa”

Mainokset

Mihin katosit uneni

Huomenta rakkaat ystäväni,
tämä runo kertoo ajanjaksosta,
jolloin uni ei vain tullut.

Kuva puolestaan kuvaa sitä
millaiseen maisemaan haluaisin herätä
joka ikinen aamu.

Aurinkoista viikonloppua!

* * * * * *

Mihin katosit uneni

Lyijynraskaat luomet,
kärsimätön olemus,
pitkät huokaukset.

Ajatukset harhailevat,
laukkaavat sokeasti
ilman päämäärää
tietämättä miten rauhoittua.
Odotan unta edelleen.

Pelko pitkästä valvomisesta
ahdistaa, tekee olon tukalaksi.

Olen kuin häkkilintu
odottamassa olematonta
toivomassa ihmettä.

Koko keho odottaa,
vaiti ja hievahtamatta.

Jossain vaiheessa
pääsen unien maailmaan
odotetuksi, pieneksi toviksi,
mutta vain käymään.

Miten kellonviisari
onkaan hidas unta odottaessa?
Miten tuo sama viisari voi kiitää,
kun juuri pääsen uneen.

Ehkä ensi kerralla
on minun vuoroni asettua taloksi
unien ihanaan maailmaan.

Sinulle Parkinson potilaan omainen/läheinen

Parkinson on kuin näkymätön viitta. Sen alla on yhä se sama rakas puolisosi/ystäväsi. Hän haluaisi kovasti, että näet hänet samana ihmisenä, kuin ensi kerran tavattuanne. Mieheni sanat: ”Näen yhä sen saman Sadun kuin aina ennenkin, en hra Parkinsonia” ovat mulle se kaikkein kaunein rakkaudentunnustus. Kuinka helpottavaa on kuulla, että kelpaan yhä omana itsenäni.

Mikään ei muutu teidän kahden välillä nopeasti.  Vähitellen Parkinson ottaa oman paikkansa päivärytmissänne ja se tulee osaksi joka päiväistä elämäänne, sen yhtenä osana, ei päätähtenä.

Parkinson on kankeuden, vapinan, kivun, itkun, levottomien jalkojen ja murheen tuoja. Se on tosiasia, mutta onneksi noita kaikkia oireita ei ole meillä kaikilla. Niin Parkinsonissa kuin elämässä muutenkin tulee eteen kovempia ja huonompia aikoja. Ne asiat pitää vaan nostaa pöydälle, puhua asiat halki ja yhteinen matka voi taas jatkua. Pitää elää tätä hetkeä, tätä päivää. Ei kannata surra ja murehtia, mitä tulevaisuus tuo mukanaan. Jokaiselle meistä tulee elämässä eteen suruja ja sairautta, mutta ne ehtii hyvin murehtia, käsitellä ja ratkaista sittenkin kun ne ensin ovat tapahtuneet.

Parkinsonin kanssa eläminen ei saa muodostua liian isoksi asiaksi, mutta sen olemassaolokaan ei voi unohtaa. Parkinson on ihan kuin mikä muu sairaus tahansa. Esim. meidän perheessä mieheni sai diabetes diagnoosin, joka on myös parantumaton sairaus ja hänkin tarvitsee lääkityksen loppuelämäksi. Kun sairastava hyväksyy itse sairautensa, on myös läheisen se helpompi hyväksyä. Avoimuus, asioista puhuminen, tuntojen jakaminen ja tunnustaminen, toinen toisensa tukeminen ovat kulmakiviä, joille rakentaa yhteistä elämäänne.

Kelan ja muiden tahojen järjestämät kurssit antavat paljon ja kantavat kauas. Niihin kannattaa ehdottomasti hakea yhdessä tai erikseen, kumpi vain tuntuu paremmalta. Samoin rohkaiskaa sairastunutta ottamaan yhteyttä vertaistukihenkilöön, jonka yhteystiedot löytyvät Parkinson liiton sivuilta. Vertaistukihenkilö on kokenut juuri saman sokkivaiheen ja osaa varmasti olla avuksi.

Puhumista ja toinen toisenne kuuntelemista ei voi korostaa liikaa. Viettäkää paljon aikaa yhdessä, mutta pitäkää myös ns. omat kaveritkin. Sairastuneen on helpompi jakaa tuntoja toisen sairastuneen kanssa, koska molemmat tuntevat kehossaan juuri samoin kuin toinen sairastunut. Lisäksi on helpotus, ettei tarvitse kaataa kaikkea sen oman rakkaimman niskaan. Omaiset ja läheiset saavat puolestaan vertaistukea toisistaan.

Ole lähellä omaisesi raskaassa elämänvaiheessa ja tue häntä, osaat kyllä.

Oman kehon vanki

Parkinsonin tauti on kumma ”kaveri”. Olen tullut siihen tulokseen, että tauti on erittäin ”mustasukkainen”. Jos kuvittelet välillä pystyväsi tekemään, touhuamaan entiseen malliin, se näyttää sulle kyllä paikkasi. Itsestäni tiedän viimeistään nyt, että liiallisen touhuamisen rangaistuksena mua valvottavat kovat kivut. Jos pidän huolta jaksamiseni rajoista, kivut ovat hallittavissa. On siis hyviä ja huonoja yön hetkiä… alla eräs niistä…

Levottomat jalat, selkä, lonkat
tahdostani riippumatta vapisevat
eivät tottele, eivät lopeta.

Väreilevä, aaltoileva kipu
miten pieni sana tuo kipu on
vain neljä pientä kirjainta
hallitsevat koko kehoani
sanelevat yön pitkät sekunnit.

Haluaisin vaan nukkua.
Luomia polttaa, ne ovat raskaat
haluaisin unimaailmaan,
joka veisi kivun mennessään.

Olen vain yksi monista sairastuneista
en valvo yksin, en sairasta yksin
mutta juuri nyt tässä hetkessä
olen kehoni armoilla – yksin.

Meillä ihan jokaisella on
omat surumme, omat kipukohtamme.
Parkinson on mun oma.

Aamuyön sarastaessa
helpotus tulvahtaa sieluun saakka.
Yön tunnit ovat enää vain paha muisto.

Uneton yö

Unettomuus ahdistaa, suututtaa ja alistaa.
Se saa mut niin sanomattoman sokean raivon partaalle, etten enää tunnista itseäni.

Haluaisin vain LYÖDÄ, POTKIA, SATUTTAA, HUUTAA ja HUUTAA väsymykseni keskellä, jos vaan jaksaisin.

Patja ok, lukuisat tyynyt ok, peitto ok
En käsitä, mihin uni katoaa ja piiloutuu, mutta tämä kuurupiilo ei kiinnosta.

Silmät, aistit, koko olemus valmiina, tulisitko nyt?

Vertaistuki on mun juttu

Puhelin soi,
tuntematon numero,
jätän kesken jutun toisarvoisen.

Vastassa on toinen kaltaiseni.
Kuulen ja tunnen sen hädän ja sokin,
koska diagnoosi on tullut jäädäkseen.

Maa on kadonnut jalkojen alta:
Poissa on hetkellisesti
ilo ja turvattu tulevaisuus.
Sydän on raskas, kaikki tuntuu turhalta.

Annan hänen kertoa murheensa,
pelkonsa ja purkaa pahan olonsa.

Myötäeläen, kuunnellen, neuvoen,
rohkaisten ja lohduttaen
olen hänen kanssaan siinä hetkessä,
ihminen toiselle ihmiselle-

Jokainen soitto on tärkeä,
jokaisen hätä on todellinen.

Miten hyvän mielen saan itsekin,
kun pystyn auttamaan,
olemalla vain siinä hetkessä
kuuntelemassa, auttamassa toista

Tämä on mun juttu.

Meen hitailla

”Sairaus on sinussa,
sairaus näkyy sinussa,
mutta kaikki on hyvin,
ei ole mitään hätää”

Näin sanoi mulle
neurologini eilen
ja avas mun silmät:
Mulla ei ole mitään hätää.

Nämä uudet oireet
säikäytti, pelotti, ahdisti.
Oli polttava tarve olla niin,
kuin kaikki olisi kuin ennen,
kuin olisin sama kuin ennen.

Kerroin ystävälleni, että menen ”hitailla”
”Sitten vaan kuuntelen sua kauemmin”,
hän vastasi ja naurettiin yhdessä.

Mikä helpotuksen tunne, että
mun ei tarvi suoriutua,
mun ei tarvi olla parempi,
kelpaan tällaisena kuin olen.

Meen siis välillä hitailla.

Tänään tuli 6 v. Parkinson diagnoosista

Muistan ikuisesti tuon raskaan hetken,
joka raa’asti katkaisi hetkeksi maailmani,
elämäni, kaiken tutun ja turvallisen.

Itkin, huusin ja yhä vain itkin elämättä jäävää elämää surin
– kuinka vähän silloin tiesin,kuinka hukassa ajatuksineni olin.

Tuolla ahdistavalla hetkellä sain osakseni rakkautta,
apua ja myötätuntoa sylin täydeltä
oma perheeni, läheiseni, ystäväni,
kaikki rakkaani jäivät rinnalleni.

Ajan kanssa aloin vihdoin uskoa,
ettei sairaus estä uuden päivän tuloa,
elämäni pelikortit vaan odottivat uutta jakoa.

Ilman perheeni ja läheisten tukea, en olisi jaksanut nousta.
En tahdo osata kiitoksen määrää sanoiksi pukea,
kuinka paljon sain lohduttavista sanoista,
rakkaudesta, sain elämänuskoni takaisin.

Olen saanut monta ystävää,
olen kokenut ja antanut vertaistukea ja
näin laittanut kiertämään, itse kokemaani hyvää.

Joka ainoalla ihmisellä on elämäntiellä omat ristinsä,
asia on vain surtava pois sydämestä, elämää jatkettava,
koottava takaisin itsensä, pala palalta.

Sairastumisen myötä sain elämälleni uuden suunnan,
kaiken kokemani, oppimani, toisille sairastuneille avuksi annan.

Tulevaisuus pelottaa

Olen viime kuukaudet kuin usvassa kulkenut,
viimeisetkin unenrippeet johonkin hukannut,
kuin pieni lapsi uninalleni kadottanut.

Olen kaivannut lepoa niin kovasti,
olisinpa nukahtanut edes hetkeksi.

Tapahtui niin kuin joka ainoan kerran,
kun sairaus on edennyt piirun verran.

Tällä kertaa itsenikin oikein yllätin
mustalla kaiken mielessäni väritin
sain oikein kunnon itku-potku-raivarin.

Mieheni sai mut taas järkiini palaamaan,
pyysi asiaa rauhassa ajattelemaan ja neuron polille menemään.

Käytyäni sitten tutun neurologini pakeilla,
alkoi kovaksi rakentamani suojamuuri halkeilla

Hän totesi mun tarvitsevan lisää lääkettä
ja kirjoitti vahvemman levodopa-reseptin.

Neurologi:
”Jos ei tämä lääkkeen nosto tuo helpotusta elämään,
sitten lähdetään uutta apua sinulle etsimään”

DBS-aivostimulaatio, sana joka ei tahdo taipua kielelleni.
Otsa kurtussa, maistelen uutta sanaa suussani.
Luen ahmien kaikki linkit, mitä saan siitä käsiini:
Onko tässä avain parempaan tulevaisuuteni?

”Tämä on varmaan hyvä juttu” totesi yks sun toinen tuttu.
Miksi mua sitten niin pelottaa, haluaisin vain peiton alle sujahtaa,
kaikki tabut ottamatta jättää, taaksepäin kelloa kääntää;
koko maailman ja paskiksen unohtaa.

Lääkkeen nostoon totuttelussa,
puolitoista viikkoa huonossa kunnossa.
Aamuisin olin kuin hurjassa karusellissa
maailma vaan pyöri vauhdilla silmissä,
kunnes uusi annostus tuli sinuiksi kehossa.

Näin tämä elämä siis taas jatkuu ja hyvä niin.

 

Elämän tuskaa

Näin mietin 6 vuotta sitten, kun olin saanut Parkinsonin tauti diagnoosin ja kipuilin vielä kaksi vuotta töissä jaksamisen kanssa:

Jaksamiseni äärirajoilla kipuilen kuin upottavassa, syvässä suossa.
Ryömin pimeässä, kosteassa tunnelissa turvallista jalansijaa hapuilen
odottaen jotain vakaata mihin tarttua, etsien jotain jonka avulla nousta maasta.

Elämä tuntuu niin turhalta, kuuleeko edes kukaan, huomaako kukaan, olen niin rikki sisältä. En haluaisi millään uskoa neurologia, joka kertoi tiedon puhelimessa
niin lopullinen tieto ja vielä ilman kasvoja.

Nykyisestä elämästä tuli hetkessä entinen, miten kaikki voi muuttua ihan silmissä.
Kalvava pelko jäätää sydämen, edessä tuntematon huominen.

Niin äkisti evättiin terve loppuelämä, jäljellä vain oikeus punnita vaihtoehtoja
kuunnella sielunsa syvimpiä tuntoja, lähteäkö lopullisesti työelämästä
vai vielä jatkaa raskaita työpäiviä.
Ajan oloon jokainen tekee oman ratkaisun, hätiköidyn tai vakaasti harkitun.

Itseäni kuulostelin, itkin, kauttaaltani vapisin, monia öitä tunti tunnilta valvoin
odotin tuskaisena saavani rauhan sisimpääni.

Sairauden edettyä, ahdistuksen kasvettua, pääsin vihdoin oravanpyörästä
itkin silmät päästäni eläkepäätöstä lukiessa.

Olo oli kuin jouluna, odotettu lahja sylissä, itkin ja vain itkin helpotuksesta.
Vihdoin mieli ahdistuksesta vapaana, enää ei tarvitse pinnistää voimiaan.
Enää ei ole pakko yrittää suoriutua, enää ei tarvitse yrittää pärjätä kiireessä.

——

Nykyään toimin vertaistukihenkilönä,
joten jos olet saanut diagnoosin ja haluat jutella, ota yhteyttä.