DBS eli syväaivostimulaatio ke 10.6.

Hei,

Pidän taukoa blogin kirjoittamisesta,
koska mulle tehdään DBS- eli syväaivostimulaatio ke 10.6.2020 Tampereella.

Olen sairastanut Parkinsonin tautia jo usean vuoden ajan.
Toivon, että tuleva leikkaus tuo helpotusta tilanvaihteluihin.
Palaan takaisin heti, kunhan jalat taas kantavat.

Toivotan Sinulle kaikkea hyvää eteenpäin.
Kiitos, että olet halunnut lukea tekstejäni.

Lämpimin terveisin

Satu

P.S. Tässä alla teksti tuntemuksistani leikkausta odotellessa.

* * *

Avaimet uuteen elämään

Välillä on tuntunut,
että ajatus paremmasta olosta olisi kuin kaiku.
Silti se on vain kaiku ilman vastausta.

Päivien lipuessa vääjäämättä eteenpäin
olen tuntenut olevani kuin vuoristoradalla.
Vauhti kiihtyy, pidän kiinni kaiteesta
kaksin käsin rystyset valkoisina.
Olen kauhusta kankea huomatessani,
että jarrumies puuttuu.

Synkimmällä epäuskon hetkellä on kuin
olisin heittänyt maailmalle bumerangin,
joka ei palaakaan luokseni.

* * *
Nämä ajatukset ovat kuitenkin onneksi hälvenneet.
Olen vihdoin valmis matkaan.
Olen nyt lähempänä uutta mahdollisuutta kuin koskaan.

Pakkaan mukaan kaikki läheisiltäni ja
ystäviltäni saamani tuen ja rakkauden.

Odotan tulevaa henkeäni pidätellen.
Lasken päiviä ja tunteja,
mietin elämääni ennen ja jälkeen leikkauksen.
Millainen oloni on seuraavan kerran kotioven avatessani?
Onko elämänpolkuni silloin helpompi kulkea?

Mahanpohjalla on perhosia,
jotka tanssivat ja leijuvat iloisina, odottavaisina.

Olen kiitollinen teistä ihan jokaisesta,
jotka viestein ja toivotuksin annatte ilmaa siipieni alle,
annatte uskoa, että kaikki menee hyvin.

Otan mukaani kotopuolesta vielä
kauniin kanervan lähimetsän kuusen alta,
sen kirkkaimman säteen auringon noususta,
kastepisaran puolukan pehmeältä poskelta,
pienen kiven sammaleiselta metsäpolulta,
kuvan rakastamastani lakeusmaisemasta,
teiltä kaikilta saamani toivon ja rohkeuden.

Jokaisella teillä rakkaallani on paikka sydämessäni.
Jokainen muisto kantaa mua tällä matkalla.

Kiitos, että olette elämässäni.
Kiitos, että istutte olkapäälläni.

Pahaa untako vain

Hellitän hetkeksi ja pelko pääsee
livahtamaan heti ajatuksiini.
Se pääsee suojamuurieni ylitse.

DBS-leikkauspäivä lähestyy.
En tiedä vielä tarkkaa päivämäärää,
mutta pelko hivuttautuu silti lähemmäs.
Se saa mut kiinni ja ahdistaa nurkkaan.

En pääse pakoon,
vaikka kuinka haluaisin vain pois tästä ”unesta”
ja olla taas nuori ja terve.
Mutta – tämä ei ole unta.

Tiedän,
että en parane parkinsonin taudista
että leikkaus ei tee musta tervettä
että kaikessa on omat riskinsä
että…

Pelko vie mut mukanaan
en pääse pois kyydistä,
vauhti on liian kova,
en uskalla hypätä,
vaan olen pelon vankina.

Miksi sitten menen leikkaukseen?

On mahdollisuus
tuntea itsensä terveemmäksi,
saada elää kivuttomassa kehossa,
nauttia elämästä tyttärenä, siskona, äitinä,
puolisona, ystävänä, kummitätinä
ja varsinkin mummana.

Tätä tilaisuutta ei voi jättää käyttämättä.
Tämä on mun polku, jota pitkin mun tulee kulkea.

Niinkuin niin monesti aikaisemminkin
tulee aamu, joka vie mukanaan pelot,
ahdistukset ja kyyneleet – ihan kaiken
”Se oli kai vaan pahaa unta” sanon itselleni.

Maahan on satanut uutta lunta.
Se on kuin puhdas, valkoinen lakana
joka vain hiljaa odottaa,
että olen valmis piirtämään
sen täyteen elämää.

Elämää kaikilla sateenkaaren
kirkkailla, kauniilla väreillä.

Turvallisessa sylissä

Jo ensi hetkestä lähtien
saamme elää taivaan tähtien alla.

Elämä kuljettaa meitä jokaista
ennalta määrättyä polkua.

Vaikka välillä väsymme,
kadotamme ehkä elämämme suunnan
tai jopa itsemme, emme ole koskaan yksin.

Vaikka menettäisimme välillä uskomme tulevaan,
toiveemme valuisivat syvälle hiekkaan,
rukouksemme eivät silti jää kuulematta.

Saamme tänäkin jouluna toivoa ja lohtua.
Taivaan Isä ja suojelusenkelit ovat mukanamme.
He pyyhkivät kyyneleemme, kantavat
ja kannustavat meitä elämään elämäämme
rohkeasti ja pystypäin.

He pitävät meitä sylissään,
tuudittavat uuteen aamuun.

He ovat lähellämme joka hetki.
He eivät jätä ketään yksin.

* * *

Hyvää Joulua & Onnellista Uutta Vuotta 2020
ja lämmin kiitos tästä vuodesta!

Muistoksi Pialle

Olin Parkinsonliiton järjestämällä syväaivostimulaatio-kurssilla.

Kurssi oli hyvä, koska saimme paljon tietoa stimusta yleensä
sekä vertaistukea toisiltamme.
Kurssinvetäjä oli Pia, joka piti meistä kaikista todella hyvää huolta.
Halusimme muistaa häntä jollain tavalla ja siksi kirjoitin hänelle tämän runon:

Tulimme tänne omin ajatuksin
kuka varovaisin kuka odottavaisin mielin.

Vastassa olit sinä Pia.
Otit meidät vastaan hymyillen ja
lämmin olo täytti heti sydämen.

Tunnit kuluivat kuin siivillä.
Otit jokaisen meistä mukaan keskusteluun,
rohkaisit, kannustit ja hymyilit.

Toit joka päivä sateen keskelle auringon
eikä kukaan jäänyt ilman huomiotasi.

Loit ympärillemme luottamuksen piirin,
itkimme, nauroimme ja ystävystyimme.

Sinusta huokuu aito välittäminen.
Ymmärrät huolemme ja valat uskoa tulevaan.
Ymmärrät vaikeutemme ja kannustat eteenpäin.
Ymmärrät ajatuksemme ja olet kuin yksi meistä.

Rakas Taivaan Isä,
suojelethan Piamme askeleet nyt ja aina.

Voimaruno rakkaalle ystävälleni

Ihmettelet,
miten aamu voi vaihtua yöksi,
vaikka mikään ei ole enää kuin ennen.

Odotat,
että tuska loppuisi,
että sydämesi kevenisi,
että voisit riisua suruviitan hartioiltasi.

Miten merkityksettömiltä tuntuvat
läheistesi hyvää tarkoittavat sanat.

Sanat jotka eivät kuitenkaan auta,
eivätkä mene tajuntaasi.

He puhuvat kuin vierasta kieltä.
Kieltä, joka on tuttu,
mutta jota et voi ymmärtää.

Et voi käsittää,
miten muut voivat hymyillä,
olla iloisia ja jatkaa elämäänsä,
vaikka sinun maailmasi
on sortunut pirstaleiksi.

Itket ja suret itsesi ihan tyhjäksi,
kunnes alat tuntea muutakin kuin surua.

Ei ennemmin eikä myöhemmin,
vaan juuri silloin kun olet valmis
keräät kaiken sen voiman ja rohkeuden
syvältä sielustasi, jossa sitä on yhä jäljellä
ja jatkat elämää askel askeleelta
hitaasti eteenpäin.

Sinulle Parkinson potilaan omainen/läheinen

Parkinson on kuin näkymätön viitta. Sen alla on yhä se sama rakas puolisosi/ystäväsi. Hän haluaisi kovasti, että näet hänet samana ihmisenä, kuin ensi kerran tavattuanne. Mieheni sanat: ”Näen yhä sen saman Sadun kuin aina ennenkin, en hra Parkinsonia” ovat mulle se kaikkein kaunein rakkaudentunnustus. Kuinka helpottavaa on kuulla, että kelpaan yhä omana itsenäni.

Mikään ei muutu teidän kahden välillä nopeasti.  Vähitellen Parkinson ottaa oman paikkansa päivärytmissänne ja se tulee osaksi joka päiväistä elämäänne, sen yhtenä osana, ei päätähtenä.

Parkinson on kankeuden, vapinan, kivun, itkun, levottomien jalkojen ja murheen tuoja. Se on tosiasia, mutta onneksi noita kaikkia oireita ei ole meillä kaikilla. Niin Parkinsonissa kuin elämässä muutenkin tulee eteen kovempia ja huonompia aikoja. Ne asiat pitää vaan nostaa pöydälle, puhua asiat halki ja yhteinen matka voi taas jatkua. Pitää elää tätä hetkeä, tätä päivää. Ei kannata surra ja murehtia, mitä tulevaisuus tuo mukanaan. Jokaiselle meistä tulee elämässä eteen suruja ja sairautta, mutta ne ehtii hyvin murehtia, käsitellä ja ratkaista sittenkin kun ne ensin ovat tapahtuneet.

Parkinsonin kanssa eläminen ei saa muodostua liian isoksi asiaksi, mutta sen olemassaolokaan ei voi unohtaa. Parkinson on ihan kuin mikä muu sairaus tahansa. Esim. meidän perheessä mieheni sai diabetes diagnoosin, joka on myös parantumaton sairaus ja hänkin tarvitsee lääkityksen loppuelämäksi. Kun sairastava hyväksyy itse sairautensa, on myös läheisen se helpompi hyväksyä. Avoimuus, asioista puhuminen, tuntojen jakaminen ja tunnustaminen, toinen toisensa tukeminen ovat kulmakiviä, joille rakentaa yhteistä elämäänne.

Kelan ja muiden tahojen järjestämät kurssit antavat paljon ja kantavat kauas. Niihin kannattaa ehdottomasti hakea yhdessä tai erikseen, kumpi vain tuntuu paremmalta. Samoin rohkaiskaa sairastunutta ottamaan yhteyttä vertaistukihenkilöön, jonka yhteystiedot löytyvät Parkinson liiton sivuilta. Vertaistukihenkilö on kokenut juuri saman sokkivaiheen ja osaa varmasti olla avuksi.

Puhumista ja toinen toisenne kuuntelemista ei voi korostaa liikaa. Viettäkää paljon aikaa yhdessä, mutta pitäkää myös ns. omat kaveritkin. Sairastuneen on helpompi jakaa tuntoja toisen sairastuneen kanssa, koska molemmat tuntevat kehossaan juuri samoin kuin toinen sairastunut. Lisäksi on helpotus, ettei tarvitse kaataa kaikkea sen oman rakkaimman niskaan. Omaiset ja läheiset saavat puolestaan vertaistukea toisistaan.

Ole lähellä omaisesi raskaassa elämänvaiheessa ja tue häntä, osaat kyllä.

Voimaruno Lotalle: Sinussa on valo

Sinussa on valo,
joka loistaa kirkkaana.
Olet kaunis ja karismaattinen,
kannat itsesi arvokkaasti.
Aseista riisuva hymysi
valaisee harmaankin päivän.

Silmissäsi on puhutteleva katse
välillä niissä häivähtää kokemasi tuska.
Olet elänyt raskaita aikoja,
läpi surun, itkun ja epätoivon,
mutta olet kääntänyt kaiken pahan voimaksesi ja
pala palalta sielusi on eheytynyt.
Olet löytänyt oman ainutlaatuisen polkusi.

Et tarvitse turhaa materiaa, rihkamaa,
onneen riittää hetki parasta laatuaikaa,
jota yhteinen aika poikasi kanssa edustaa.
Hänellä on onni omistaa kaltaisesi äiti.

Lähetän taivaaseen pienen rukouksen.
Rakas Taivaan Isä,
lähetäthän enkelisi suojaamaan tätä perhettä,
poistathan kaikki karikot elämästä,
pidäthän kädestä elämän eri tilanteissa,
ohjaathan oikeisiin valintoihin ja
luottamaan varjelukseesi nyt ja aina.

Elämän uudet haasteet

Miten voi samalla tuntea olevansa
rohkea, mutta varpaillaan tulevasta?

Miten voi yhtä aikaa odottaa henkeä pidätellen huomista,
mutta pitää kynsin hampain kiinni eilisestä,
tuosta turvallisesta eilisestä?

Uskaltaako tehdä jotain itselle isoa,
mutta pientä koko maailmaa ajatellen?

Meidän jokaisen on itse kohdaltamme mietittävä,
onko itsestä tähän tai tuohon asiaan ja
mitä jos epäonnistuu, mitä sitä sitten tekee?

Elämä on ainutkertainen,
siitä on otettava kaikki irti,
siitä on nautittava kaikin aistein,
se on otettava vastaan tuli mitä tuli.

Jokaisella on tarvittava rohkeus sisällään,
on vain annettava itselleen lupa kokeilla,
on vain uskallettava hypätä.

Otathan kädestäni kiinni – nyt mennään!