7 vuotta Parkinsonin tautia

Tunnen ja tiedän, etten hallitse itseäni.
Nappi ei aukea, eikä mene kiinni.
Jalkani ottavat vain pieniä, töpöttäviä askeleita.

Hymy ei näy ulospäin, vaikka miten hymyilisin.
Katseeni tuijottaa, olen kuin omassa maailmassani.
Pienet askareet tuntuvat uroteoilta.

Tiedän mitä ja miten pitäisi tehdä,
mutta ajatus, kädet ja jalat eivät tottele.

Näytän ehkä ulospäin samalta,
mutta itse tunnen olevani
kuin vieras omassa kehossani.

Välillä turhaudun ja äksyilen,
koska liike pysähtyy ja on vain odotettava.
On vain maltettava odottaa,
että lääke vaikuttaa ja pääsen taas eteenpäin.

Toivon, että hyvä päivä tulee taas.
Onneksi se tulee.

Tunnen, että voin tehdä mitä vaan,
kun lääke vaikuttaa.
Olen vahva ja onnellinen.
Olen kuin kaikki muutkin ympärilläni.

* * * * * * *

Tiistaina 27.8.2019 tuli 7 vuotta diagnoosistani (oireita kuitenkin jo v. 2010 saakka)
Kävin Tampereen keskussairaalassa tutkimuksissa ja kaikki meni hyvin.
Jos 1-2 kk päästä tuleva magneettikuvauskaan ei laita kapuloita rattaisiin,
pääsen leikkausjonoon syväaivostimulaatiohoitoa varten.

”Hyvä päivä on siis tulossa”

Mainokset

Puiset, vaatimattomat pyykkipojat

Läpsitte kaksin käsin kasvoilleni,
kun näen pahaa unta.

Kiristätte hieman otettanne,
kun meinaan pudota.

Retuutatte mua hartioista,
kun en meinaa pysyä tuulessa.

Väännätte rautalangasta,
kun en ymmärrä omaa parastani.

Kaiken kovan höykytyksen jälkeen,
läpi viiman, kylmän ja jään
tajuan taas vihdoin missä mennään.

Olette rinnallani,
kun vajoan omaan maailmaani.

Osa teistä omistaa
jopa pitkävartiset perhokalastussaappaat,
koska olette valmiit tulemaan kanssani
yhä palaavan surun
tummaan ja syvään veteen.

Pidätte mut tiukasti,
mutta hellästi kiinni elämänlangassa.

Meillä on hyvä olla yhdessä vaikka missä,
kunhan vaan olemme yhdessä.

Saan teiltä hymyn, yhteydenoton, halauksen.
Aina kun sitä eniten tarvitsen.

Jaatte osanne muiden pyykkipoikien kanssa.

Jokainen teistä on mulle rakas ja tärkeä
omalla ainutlaatuisella tavallanne.

Ystäväni, tunnistathan itsesi?

Vertaistuki on mun juttu

Puhelin soi,
tuntematon numero,
jätän kesken jutun toisarvoisen.

Vastassa on toinen kaltaiseni.
Kuulen ja tunnen sen hädän ja sokin,
koska diagnoosi on tullut jäädäkseen.

Maa on kadonnut jalkojen alta:
Poissa on hetkellisesti
ilo ja turvattu tulevaisuus.
Sydän on raskas, kaikki tuntuu turhalta.

Annan hänen kertoa murheensa,
pelkonsa ja purkaa pahan olonsa.

Myötäeläen, kuunnellen, neuvoen,
rohkaisten ja lohduttaen
olen hänen kanssaan siinä hetkessä,
ihminen toiselle ihmiselle-

Jokainen soitto on tärkeä,
jokaisen hätä on todellinen.

Miten hyvän mielen saan itsekin,
kun pystyn auttamaan,
olemalla vain siinä hetkessä
kuuntelemassa, auttamassa toista

Tämä on mun juttu.

Kun toinen hoksaa heti

Olin viime viikon kuntoutuskurssilla Iisalmen Vetreassa. Viikko oli tosi hyvä ja aika kului siivillä. Kiitos siitä kuuluu kurssikavereille sekä Vetrean työntekijöille, joista erikois-kiitokset Riitalle, Siljalle ja Milkalle. Saimme ja annoimme toisillemme vertaistukea.

Kun toinen hoksaa heti,
kun menet ”hitailla” ja liikut kuin hidastetussa filmissä,
kun kieli ei taivu ja sanat jäävät kurkkuun,
kun katse jähmettyy ja silti se toinen ymmärtää sua jo puolesta sanasta.

Kuinka ärsyttää, kun et saa tuolia allesi,
kuinka hitaasti sukka voi mennä jalkaan,
kuinka lusikan kanssakin voi vastustaa.

Kuinka pitkä voi olla metrin siirtymä,
kuinka pieneksi käsiala voikaan mennä,
ja silti se toinen ymmärtää tilanteen jo puolesta sanasta.

Sitä kaikkea on vertaistuki,
jota ilman kenenkään ei ole hyvä olla,
jota ei voi saada eikä antaa liikaa,
jota ihan jokainen meistä osaa tehdä.

Kuinka ihana asia on saada toinen
hymyilemään tai ilostumaan,
pieni apu voi olla toiselle todella suuri.

Ilman vertaistukeakin toki pärjää,
mutta eihän siinä ole mitään hävittävää,
vaikka saisit monta uutta ja hyvää ystävää.

Elämän tuskaa

Näin mietin 6 vuotta sitten, kun olin saanut Parkinsonin tauti diagnoosin ja kipuilin vielä kaksi vuotta töissä jaksamisen kanssa:

Jaksamiseni äärirajoilla kipuilen kuin upottavassa, syvässä suossa.
Ryömin pimeässä, kosteassa tunnelissa turvallista jalansijaa hapuilen
odottaen jotain vakaata mihin tarttua, etsien jotain jonka avulla nousta maasta.

Elämä tuntuu niin turhalta, kuuleeko edes kukaan, huomaako kukaan, olen niin rikki sisältä. En haluaisi millään uskoa neurologia, joka kertoi tiedon puhelimessa
niin lopullinen tieto ja vielä ilman kasvoja.

Nykyisestä elämästä tuli hetkessä entinen, miten kaikki voi muuttua ihan silmissä.
Kalvava pelko jäätää sydämen, edessä tuntematon huominen.

Niin äkisti evättiin terve loppuelämä, jäljellä vain oikeus punnita vaihtoehtoja
kuunnella sielunsa syvimpiä tuntoja, lähteäkö lopullisesti työelämästä
vai vielä jatkaa raskaita työpäiviä.
Ajan oloon jokainen tekee oman ratkaisun, hätiköidyn tai vakaasti harkitun.

Itseäni kuulostelin, itkin, kauttaaltani vapisin, monia öitä tunti tunnilta valvoin
odotin tuskaisena saavani rauhan sisimpääni.

Sairauden edettyä, ahdistuksen kasvettua, pääsin vihdoin oravanpyörästä
itkin silmät päästäni eläkepäätöstä lukiessa.

Olo oli kuin jouluna, odotettu lahja sylissä, itkin ja vain itkin helpotuksesta.
Vihdoin mieli ahdistuksesta vapaana, enää ei tarvitse pinnistää voimiaan.
Enää ei ole pakko yrittää suoriutua, enää ei tarvitse yrittää pärjätä kiireessä.

——

Nykyään toimin vertaistukihenkilönä,
joten jos olet saanut diagnoosin ja haluat jutella, ota yhteyttä.

Alla runot alkusokista sekä toinen, kun pahin on ohitettu

Karttelen kavereita kutakuinkin kaikkia
kotona kolistelen kattiloita,
kotiväki kuulee kun kompastelen.

Karttelen kaupassa käyntiä,
koska käteni kääntyy kankeasti.

Kassalla kerään kurkkuja, ja keksejä kassiin
kauanko kestän kurjuutta, kuulenko kummia,
kuvittelenko katseet, kuiskutukset.

Kiskon kauhusta kankeana korttia kassalle,
katson kassalle kerääntyviä kansalaisia,
kurkkua kuivaa, kaipaan kotiin.

Parkinson-kerhoillan jälkeen ajatukseni kuitenkin alkoivat vähitellen muuttua:

Kuljen kaltaisteni kanssa
kyselen, kuuntelen, katselen.

Kenenkään kulkuani katsomatta,
kenenkään katsettani kaihtamatta.

Kuljen kaltaisteni kanssa,
kuin kotonani kaikkien keskellä.